Дыши со мной

О муковисцидозе "по-взрослому"

Здравствуйте, меня зовут Никита Белоусов, и я болен муковисцидозом. Как я понимаю, муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, определённая мутация в генах, делающая естественную жидкость в организме (желудочный сок, мокроту в лёгких, пот и т.д.) намного более вязкой, чем у обычных людей. Из-за этого работа многих органов сильно страдает. Особенно тяжело приходится желудочно-кишечному тракту и бронхолёгочной системе.

Средняя продолжительность жизни больных МВ сейчас достаточно низкая: с возрастом состояние здоровья постоянно ухудшается, лёгкие не выдерживают нагрузок, их объём постепенно уменьшается, развивается сердечная недостаточность, и в конце концов человек умирает в возрасте от 25 до 30 лет.

Несмотря на то, что эта картина выглядит очень страшно, в целом всё не так уж и плохо.

Конечно, постоянное ухудшение здоровья из года в год действительно происходит, но благодаря современным лекарствам и заместительной терапии это падение реально можно замедлить и даже на некоторое время "заморозить" совсем. В основном необходимые лекарства — это антибиотики, витамины и ферменты, очень важную роль также играет кинезитерапия (физические упражнения, направленные на выход излишков густой мокроты из лёгких) и регулярная спортивная нагрузка (плавание, бег, йога и многое другое).

Ежедневное лечение составляет важную и достаточно большую часть распорядка дня каждого больного муковисцидозом, и если не прилагать постоянных усилий для собственного выживания, дожить даже до 25 лет и сохранить хорошее состояние здоровья практически невозможно.

Пусть многим детям и взрослым и приходится отрывать часами куски своего свободного времени, сидя перед ингаляторами или капельницами с антибиотиками, и глотая десятки капсул в неделю и сотни таблеток в месяц, это не отменяет того факта, что каждый из нас — это уникальная личность со своими увлечениями, стремлениями, мечтами.

Муковисцидоз неизлечим, но это не приговор, висящий над головой и готовый в каждую секунду её отрезать, как считают многие. Каждый день мы, как и все другие люди, радуемся жизни, встречаем новое утро с улыбкой, играем, любим, живём. Известно, что полноценная жизнь с этим заболеванием возможна, и раннее осознание того факта, что жизнь, которая и так коротка, у тебя, скорее всего, ещё короче, придаёт всей деятельности особенный смысл, а каждой цели — особенно сильную устремлённость и волю к её исполнению.

Обидно, что пусть не всё так плохо, но часто не всё и радужно. Наше государство обеспечивает больных МВ всем необходимым только до 18 лет, дальше мы считаемтся взрослыми, самостоятельными и способными самостоятельно о себе позаботиться и выкидываемся на произвол судьбы.

В то время, когда состояние начинает ухудшаться и его ещё можно как-то изменить, самых необходимых препаратов у больных не остаётся, и это дополнительно приближает и без того не такую уж далёкую смерть.

Трудно сравнивать положение людей с муковисцидозом в Западной Европе с российскими больными: не только потому, что отношение к людям с ограниченными возможностями на Западе на порядок лучше, но и — самое главное! — там намного сильнее развито их лекарственное обеспечение.

В то время как законы здесь часто работают против людей, выстраиваясь колючей стеной чиновников и отказов, там помощь намного более ощутима, а проблемы, стоящие в России, могут разве что присниться в страшном сне. Про откровенное хамство, воровство и ненависть не хочется даже и говорить.

Я болен муковисцидозом, и пусть в моей жизни встречается достаточно много проблем, множество положительных событий каждый день для меня намного важнее любых мелких и даже крупных неприятностей.

Можно думать о жизни, как о бессмысленном пути, который все равно закончится в боли и страданиях (вспомним поговорку "в муках рождаемся — в муках и умираем", для неизлечимо больных это — особенно справедливо), но в этом нет ничего, кроме открытого пессимизма и негатива. Если знаешь, что серия самых интересных книг, которые ты когда-либо начинал читать, заканчивается и перед тобой лежит самый последний том, это совершенно не значит, что его вообще не надо читать, ведь правда?

Лозунг "Бери от жизни всё" куда веселее, чем слова наподобие каких-нибудь "Поскорее бы ты умер, чтобы освободить место для нормальных людей".

Сегодня лично у меня очень много чего сделано, и очень много планов на будущее, которым ни за что, никто и ничто не сможет помешать.

Позади одиннадцать классов школы с серебрянной медалью и двумя аттестатами, полными пятёрок, и первый курс института без единого незачёта, множество дипломов, и я надеюсь, что смогу продолжать в том же духе как можно дольше.

Обучение в дистанционном ИСЖ — институте современной журналистики позволяет мне получить хорошую профессию, учиться и в будущем найти работу на дому, чтобы не слишком много контактировать с больными разными инфекционными и вирусными заболеваниями и лишний раз подвергать своё здоровье опасности. Может быть, я стану спортивным комментатором, а может, попробую освещать проблемы инвалидов в нашей стране: посмотрим, что ещё случится за эти четыре года, пока я получаю высшее образование.

С помощью дружелюбных волонтёров этой весной (2011 г.) мне подарили щенка вельш-корги-пемброка.

Породы, сейчас примерно сравнимой по распространённости в России с общим количеством больных МВ.

Огромное спасибо всем тем, с чьей помощью эта заветная мечта исполнилась. С утра и до вечера теперь у меня есть замечательный собеседник, которого можно с удовольствием повалять на полу, покормить. Сколько угодно кормить и воспитывать, и это очень приятно. Если раньше я вообще почти не выходил на улицу, теперь на свежем воздухе провожу в бесконечное число раз больше времени.

Московский свежий воздух, правда, сложно назвать очень свежим, но зато дачный, которым я дышу летом и ранней осенью, как раз подходит под это определение. Характер у моего щенка замечательный, и, уверен, когда он вырастет, останется таким же весёлым и приятным.

Трудно сказать, что я хочу исполнить в будущем в своей жизни. Любая мечта может когда-то исполниться, и советую никому об этом никогда не забывать.

Моё любимое хобби — изучение иностранных языков. В моём "послужном списке" уже есть чешский, польский, норвежский, китайский и японский, и, вполне возможно, скоро появится венгерский, помимо само собой разумеющихся немецкого и английского. С помощью изучения языков я нахожу по всему миру замечательных друзей, и однажды, кто знает, может быть, смогу уехать за границу, чтобы зарабатывать там себе на жизнь переводами и собственными статьями.

Если кто-то считает, что у больных муковисцидозом в России будущего нет, я считаю, что это будущее недостаточно хорошее, чтобы не стремиться к лучшей доле, и я буду за эту долю бороться, как только умею.

А если не получится уехать в другую европейскую страну насовсем, то обязательно хочется хотя бы попутешествовать по Европе некоторое время. Путешествия — это же так увлекательно!

Неплохо было бы и выиграть какой-нибудь серьёзный денежный приз игрой в покер, и написать собственный фантастический роман, или два. Что до цели просто наслаждаться каждым днём в своей жизни — это обязательно будет исполнено, какой бы моя жизнь не была. Вопреки болезни, я буду самореализовываться всеми доступными для меня способами, и никто не сможет меня остановить.

«
»
Яндекс.Метрика