Вы помогли

Тимофей Перфилов

  • Возраст: 8 лет
  • Регион: Москва
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Всего собрано: 100 000 a

Ход лечения

  • Сбор для Тимы закрыт

    Друзья, сбор для Тимы закрыт, деньги на следование кетогенной диете собраны!
    Спасибо! Для Тимы это очень важно,это шанс стать чуть чуть здоровее!

  • очень нужна помощь Тимоше

    Друзья, Тимоше нужна помощь, нужно оплатить курс кетогенной диеты. в европе это доказательный способ лечения многих патологий, у нас в России пока увы нет. Врач Тимоши по муковисцидозу не против этого лечения, но стоит оно дорого, очень...100.000
    У Тимоши и его младшего брата выявлена неизвестная генная поломка, во всемирном регистре таких детей больше нет. Тимоша с братом единственные мальчики с такой хромосомой.
    вырезка из письма мамы ниже:
    "Наш врач предлагает ввести Тимоше кетогенную диету. Это диета со сниженным содержанием углеводов и с высоким содержанием жиров. Вот краткое описание этой диеты http://veeg.ru/service/ketogennaya-dieta/ В Европе и Северной Америке это традиционный, доказанный метод лечения, который применяется еще с середины прошлого века. У нас эта диета тоже применяется но, к сожалению, по нашим протоколам сначала ребенок должен перепробовать все противоэпилептические препараты, затем комбинации препаратов, затем гормоны и только, если ничего из этого не подошло, то пробуют кетогенную диету. Именно поэтому нам отказали в бесплатном введении кетогенной диеты. Мне тяжело представить в кого Тимошка превратится, если будет несколько лет пробовать разные психотропные препараты, и мне, просто до боли, жалко смотреть на его приступы, которых в день может быть до сотни. Мы очень хотим попробовать эту диету, не дожидаясь несколько лет бесплатного введения. В центре муковисцидоза мы уже обговорили возможность применения этой диеты и врач ничего против не имеет, лишь бы под строгим наблюдением."

  • Сбор для Тимофейки закрыт

    Не успели мы открыть для Тимофейки сбор, как тут же его закрываем! Рождественское чудо случилось для маленького Тимы! Пришел наш давний любимый друг - Консалтинговая группа "ЭТАЛОН" и ее руководитель Сергей Борисков и закрыли сбор для Тимофея!
    Сергей уже много лет помогает нашему фонду и стал для нас настоящим Рождественским Ангелом!
    В этом году Консалтинговая группа "ЭТАЛОН" снова приняла участие в нашей ежегодной акции "Добрый Новый Год" и теперь у Тимы и его братика есть необходимая на анализы сумма!
    Спасибо, Консалтинговая группа "ЭТАЛОН"!!!
    Спасибо, Вам Сергей! Вы волшебник!

О Тимофее

Друзья, мы с вами уже как то помогали Тимофейке купить высококалорийное питание, вес малыш совсем плохо набирал, в добавок ко всему у мальчика помимо муковисцидоза еще и ДЦП. Очень страшно, когда у твоего любимого человечка два страшных диагноза, оба неизлечимые и оба очень тяжелые. Но бывает еще страшнее... Недавно у Тимофея родился долгожданный братик, и у него как выяснилось тоже ДЦП, так думали сначала.

А потом врачи заподозрили врачебную ошибку, и, возможно мальчишкам еще можно помочь, ведь если это не дцп, то может быть лечится.

Нужно сдавать генетические анализы и искать, искать, искать, и надеяться, что болезнь удастся вылечить. Но чтоб начать лечить надо прежде всего понять, с чем имеем дело.

Именно на эти анализы мы и открываем сбор, и, если честно, мы очень надеемся, что диагноз поставят и что он будет излечим!

Присоединяйтесь к нашей мечте!

Яндекс.Метрика