В 7 месяцев Ванюшка попал в больницу, и, внезапно, из здорового улыбчивого карапуза превратился в пожизненного инвалида, бракованного ребенка, обреченного умереть. Именно таким виделся Ваня папе. Пока Ваня с мамой были в реанимации, папа собрал вещи, собрал все, что можно было продать и ушел из Ваниной жизни. Бракованный ребенок не входил в его планы.
Так же думали бабушки, когда узнали, что у Вани муковисцидоз и что это навсегда. "Сама виновата" - так они говорили Марине.
"Бабушки с обеих сторон сказали «у нас в роду такого не было ни у кого, это с другой стороны, и - сама виновата», с Ваниным папой мы развелись - десять или больше заседаний, где его адвокат отстаивали право не платить алименты, платить маленькие алименты, не выплачивать долг по алиментам. В качестве помощи они мне активно предлагали избавиться от собаки, чтобы мне было легче - но разве есть повод выставить за дверь взрослую собаку, которая вообще ни в чем не виновата и год грустила о хозяине и вытирала мои слёзы? Законы на стороне ребёнка в нашей стране, все суды я выиграла, но за долг по алиментам я выкупила у бывшего мужа разрешение на выезд за границу для сына (ведь там могут быть лекарства или клиники, которые когда-то понадобятся). А еще суд не может обязать отца делить расходы на лечение или видеться с ребёнком, даже если ребёнок очень ждёт этих редких встреч. "Из письма мамы
Марина и Ваня вернулись домой на такси. Пустая съемная квартира, больной младенец на руках,все накопления истрачены на обследования, ни папы, ни бабушек, никакой помощи. Я не знаю как Марина справилась, но она это пережила. Наняла няню, вышла на работу и принялась строить для Вани нормальную жизнь.
6 лет никто не знал, что Ваня болеет, ни друзья, ни сослуживцы, никто. Марина справлялась сама. А еще помогала другим,была волонтером, делилась с малоимущими вещами. А Ваня рос чудесным сильным мальчишкой, который всю свою жизнь борется за жизнь, который даже не знает, что бывает какая то другая жизнь, без таблеток, иголок, больниц...
"Современные дыхательные тренажёры, иностранные витамины, препараты, лекарства. Да, можно бесплатные или более дешёвые аналоги или дженерики, и нет, нельзя, потому что они гораздо хуже работают, дают тяжёлые побочные эффекты и вообще не изучено, что в краткосрочной перспективе они делают с организмом, я уже про долгосрочную не говорю.
Конечно, у меня не было денег на все это, я брала кредиты, кредитные карты, кредиты на выплаты кредитов. С моей зарплатой невозможно справиться со всем этим, как и невозможно накопить при таких тратах." Из письма мамы
Сейчас у Вани очередной скачек роста, а значит и новый виток развития болезни, надо обновлять технику, в том числе ингалятор, которым Ваня пользуется каждый день по 2 часа. Через ингаляции ребенок с муковисцидозом получает больше половины необходимой терапии. Остальное:таблетки и капельницы, плюс питание, потому что организм усваивает обычную пищу из рук вон плохо, практически никак.Плюс анализы, исследования, витамины...все то, что делает Ваню обычным мальчишкой, который гоняет на самокате, ходит в садик и гуляет с собакой. Мальчишкой, которого очень любит мама. Мальчишкой, который вырастет и станет мужчиной, который умеет любить....
У Марины кончились силы и начали опускаться руки. По правде сказать, они у любого опустились бы еще шестью годами раньше. Потому что одной тянуть это невозможно. Просто поверьте - невозможно.
Сегодня мы открываем сбор для Вани, на питание, без которого наступит истощение, ингалятор, и материальную помощь, которая покроет анализы, лекарства. которые не дает государство и все то, что еще может понадобиться маленькому человеку в борьбе с муковисцидозом.
Если вы хотите помочь Ване, если вы хотите поддержать Марину и взять ее за руку, если хотите, чтоб эта маленькая, но такая сильная семья больше не была в этом мире одна - сделайте пожертвование, или расскажите друзьям, или просто подумайте хорошо, любая помощь будет важной и нужной.
Муковисцидоз - не приговор, с ним можно и нужно жить долго и счастливо. Но в одиночку против этой болезни не выстоять...
