Никита Угленков

  • Возраст: 13 лет
  • Регион: Ульяновская область
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Требуется:
    170 000 a
    Антибиотик Колистин, ингалятор и глюкометр
  • Уже собрали:
    0 a
Помочь Никите

О Никите

Никите 13 лет, и за его плечами очень много боли, диагноз поставили с опозданием, было множество очень тяжелых операций, была остановка сердца и жизнь в реанимации долгих пол года. Но Никита выбрался! Он боец! Сейчас у него в легких поселилась опасная бактерия - синегнойная палочка и побороть его может колистин, которого почти нигде уже нет в аптеках, разве что остатки. Но Никита не выживет без колистина, бактерия просто уничтожит его легкие. Плюс присоединяется диабет, и Никите нужен глюкометр, ну и вишенкой на торте стала поломка старого ингалятора, без которого получать терапию просто невозможно. Никите нужна наша помощь!

ниже рассказ мамы.

Никита не попал под Скрининг новорожденных (родился  в апреле 2006 года, а Скрининг у нас в области начали только осенью 2006 года  проводить всем новорожденным). А проведённый поздний Скрининг – оказался уже не информативным и не достоверным.

Все показатели были в пределах нормы и 5 распространённых генетических заболевания, в том числе и Муковисцидоз, Никите исключили  и не подтвердили у нас в регионе…

Позже, после многочисленных обследований  и исследований, в городе Нижний Новгород в Институте Гастроэнтерологии и Педиатрии, окончательно выяснилось и подтвердилось, что у Никиты  всё-таки неизлечимый генетический Диагноз «Муковисцидоз» («МВ») и нужна постоянная лекарственная  терапия….

 Диагноз звучал как приговор, да и лечение тоже…: постоянная, ежедневная, пожизненная, поддерживающая лекарственная терапия….

Вся наша жизнь и жизнь Никиты – оказалась  «страшным»  Испытанием …Мучением…и Борьбой за Жизнь, за Выживание!...Но мы не отчаились…Научились жить с «МВ»  и приняли всё как  есть…Строго соблюдали и выполняли все рекомендации врачей…

Никите потихонечку становилось легче…И только шрамы на животе и частые боли постоянно напоминают об отдалённых операциях и мучениях…. А сейчас ещё и постоянный  мучительный Кашель…

И если не будет должного и необходимого лечения…- страшно подумать - …опять могут внезапно начаться  мучения и обострения….

Две буквы «МВ» стали  частью нашей жизни и нашим Девизом :«Могу Всё!»…Никита смог стойко перенести всё….и не смотря на  прогнозы врачей о том, что возможно после многочисленных наркозов  в раннем возрасте, он не сможет говорить и даже ходить….он , Смог  Выдержать Всё! Подняться, Смог Ходить и Говорить (правда позже и с отставанием от обычных детей).

Болезнь нас не «сломила»….Мы стали только Сильнее!

Никита стойкий, сильный, ответственный, жизнерадостный  и умненький мальчик.

Конечно же  Никита  отличается сильно от своих  обычных  сверстников: он худенький, бледненький всегда, не высокого роста, сероглазый блондин.

В школе фото Никиты уже 7-й год висит на доске почёта среди Отличников.

Никита по возможности участвует во всех конкурсах  и Олимпиадах, и ведёт активный образ жизни: делает зарядку, дыхательную гимнастику (Кинезитерапию)  и ежедневные ингаляции, соблюдает диету, летом катается  на велосипеде, любит играть в футбол, в шахматы, в нарды, в компьютерные игры, зимой  любит кататься на коньках и лыжах, не смотря на очень жёсткий график и распорядок дня, в котором присутствуют постоянные ежедневные ингаляции по несколько раз в день и ночью при обострении, и таблетки, которые нужно пить постоянно горстями по жизненным показаниям….За 13 лет Никита уже выпил несколько десятков тысяч таблеток и разных лекарств…Это поддерживает Никиту и помогает чувствовать себя лучше!

Конечно, это очень всё тяжело и страшно…и не дай Бог, никому такого мучения и испытания…

А 5 лет  назад у нас  «Счастье привалило» - появилась ещё дочка Софья. Она, Слава Богу, попала под Скрининг новорожденных на 5 распространённых генетических заболеваний в роддоме, и он показал, что у неё нет «МВ», показатели в норме…может она и носитель гена, а может и здорова… Пока не  выясняли ещё до конца….Слава Богу, ей не пришлось так мучиться, как Никите…И Никита с появлением сестрёнки немного «расцвёл»  и стал счастливее, как мне кажется!

Никита  очень помогает мне с её воспитанием: учит её всему и помогает мне во всём, что необходимо!  А Софья  помогает Никите: напоминает и уточняет выпил ли он необходимые лекарства и подышал ли ингаляции, делает с ним за компанию и в поддержку зарядку и дыхательную гимнастику, потом играют  вместе….Они  очень дружны между собой, помогают при необходимости  во всём и мне, и друг другу, и дополняют, и «заряжают» друг друга Позитивом!!! Так же, уже как 8 лет, «заряжает» Позитивом Никиту и наш Кот «Рыжик», которого мы подобрали  и выходили, выкормили совсем крошечным месячным и беспомощным котёнком на улице….Кот очень любит ложить свои мягкие лапки на живот Никите и громко мурлыкать! Никите это очень нравится: успокаивает и заряжает положительными эмоциями! 

 Никита мечтает стать врачом, чтобы помогать всем  и лечить, кому это будет необходимо…

 А ведь это Самое Главное – видеть Детей  и людей  Жизнерадостными и Счастливыми!!!

 Пожалуйста, Помогите Никите стать чуточку  счастливее!!!! 

Яндекс.Метрика