Светлана Пудовкина

Ниже письмо Светы, предельно корректное и спокойное. Я не настолько спокойна как Света, потому что знаю, что после ковида пациенты с Муковисцидозом очень сильно сдают. Знаю, что сатурация 74 это практически потеря сознания от кислородног голодания и мозг чувствует что умирает.
Знаю, что Свете пересадку легких предстоит ждать долго. если повезет, то просто долго. А если не повезет, то очень долго.
Так долго, что Света может не дожить. Особенно после ковида.

А в остальном все нормально, дети скоро в школу, мама рядом. папа рядом.
осталось только выжить.

Свете подходит один единственный антибиотик, самый дорогой из всех. Завицефта. Он такой дорогой что на курс нужно больше полу миллиона.
Это сейчас цена жизни Светы.

а в остальном, ну вы поняли. вот Светино письмо...


"Здравствуйте.
Диагноз мой все тот же, ничего не изменилось. Вроде это и хорошо, что ничего нового не появилось.

Что нового и что изменилось за этот год в жизни? Да, писать вроде и есть что.
Сначала о хорошем.
Детки растут, и я радуюсь их достижениями, научились читать, плавать, прошли курс ментальной арифметики. Старший сын выпустился из дошкольного учреждения, прошёл первый жизненный этап образования. И теперь он будущий первоклассник, предстоит у него новый путь.
Дочь в следующем году станет школьницей.
Чем старше дети, тем больше им хочется узнавать мир, а обычно в этом помогают родители. Вот и мне хочется с ними идти в один шаг и открывать новые знания и приключения.
Дети весь мой смысл к жизни и стремление к победе, в борьбе с обострениями заболевания муковисцидоз и другими новыми вирусными болезнями.

А теперь обо мне.
С момента перенесенного ковида и обращения в фонд я ещё 5 раза оформлялась в стационар, чтобы прокапаться. Да и хорошее самочувствие в периоды между в/в антибиотики надолго не хватало.

В ноябре 2020 года поставили в лист ожидания на трансплатацию в клинику имени Шумакова. Но пока пеерхать в Москву не было ни финансов ни возможностей. Переезд планируем в августе, для его подготовки бы ещё силы и здоровье было бы.
Пролечилась в городе Москва в центре муковисцидоза в начале июня месяца 15 дней, очень хорошим антибиотиком Завицефта, по чувствительности синегнойка а моих лёгких только к ней оказалась. К остальным всем антибиотикам мало чувствительна. Стабилизаровала свое состояние.
И тут началась она - ЖАРА. Термометр на улице ниже 35 все 10 дней не опускался, а показатель на термоградуснике у меня показывал температура 37.9 все эти дни. Соответственно и процессы запустились в организме заново. С 29 июня снова я оказалась в стационаре с отдышкой сильной, кислород упал до 74.
Необходимо снова пройти курс антибиотиком Завицефты.
В моем городе в стационаре таких антибиотиков вообще не бывает, все лекарства дженерики.
Моя цель восстановиться и набраться сил, чтобы начать сборы к переезду в город Москва. И чтобы дождаться своей пересадки лёгких и продолжить жизнь, чтобы гордиться и радоваться достижениями своих детей, воспитывать и просто быть рядом с ними.

Прошу вас помочь в восстановлении и приобретении антибиотика Завицефта."