Top.Mail.Ru
Ежемесячные пожертвования Подписаться
Вы помогли

Стефания Евдокимова

  • Возраст: 7 лет
  • Регион: Курская область
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Всего собрано: 176 256 a
  • Обновлено: 13.07.2023

Ход лечения

  • 13 июля 2023 Сбор для Стеши закрыт

    Сбор для Стеши закрыт и даже более того, Стеща уже получила препарат. Бесконечное спасибо всем, кто принимал участие в сборе.
    из письма мамы "Хотим выразить огромную благодарность за помощь! Теперь мы точно сможем не переживать за наличие препарата для лечения нашей дочери и очень надеемся, что в будущем сможем получать его в рамках правового статуса"

О Стефании

"Стеше 6 лет и все годы, начиная с 2х недель с ее рождения, мы ежедневно ведем борьбу за жизнь полноценную и качественную. 
Узнали о диагнозе по результату анализа из пяточки. Помню, позвонили из поликлиники с просьбой пересдать анализ и тогда впервые мы с мужем услышали  слово « муковисцидоз». 
Были все стадии принятия: от гнева и отрицания до смирения и налаживания жизни  в новых реалиях. "

Стеше нужен Гианеб на постоянной основе, но его не дают, придется идти в суд. Но суд это не быстро, а лечиться надо уже сейчас.

На аналоги Гианеба у Стеши аллергия и жуткий кашель, нужен именно оригинал.

Здравствуйте, меня зовут Евдокимова Марина. Я мама ребенка с муковисцидозом, Евдокимовой Стефании. Вместе с семьей проживаем  в Курске. 
В связи с необходимостью проведения процедур со Стешей, мне пришлось уйти с любимой работы и полностью погрузиться в мир ингаляций, кинезитерапии, ферментов и витаминов. Именно благодаря нашему со Стешей ежедневному труду , без отпусков, выходных и перерывов, сейчас дочь ведет активный образ жизни, ходит на подготовку к школе, занимается танцами и завоевывает призовые места. 
Чтобы максимально сохранить качество жизни и стабильное состояние здоровья, ежедневно мы делаем минимум 4 ингаляции в день, 2 кинезитерапии, принимаем ферменты и витамины. Т. к. в семье работает только папа, приобретение дорогостоящих препаратов становится сложно, ведь муковисцидоз очень дорогое заболевание. 
Один из таких необходимых нам препаратов- Гианеб- это золотой стандарт ежедневной терапии при мв. Получить бесплатно от государство, без судебных, тяжб у меня пока не получается, планирую инициировать рассмотрение  вопроса  в судебном порядке.
Прошу оказать нашей семье помощь в приобретении данного изделия в целях проведения терапии для дочери

Помоги сейчас

Наша жизнь

О фонде

Яндекс.Метрика