О фонде

Фонд «Во имя жизни» существует с 2006 года. Фонд поставил своей целью помощь детям и взрослым, страдающим Муковисцидозом и являющимся гражданами РФ. 20 лет назад муковисцидоз считался детской болезнью, в связи с тем, что люди с МВ* не доживали до взрослого возраста. Благодаря слаженной работе врачей, НКО и самих пациентов, эта страшная статистика в прошлом. Теперь мы знаем, что в 20 лет жизнь только начинается. Муковисцидоз – хроническое заболевание, с которым можно жить долго. Именно с этой уверенности началась работа фонда.

Девиз фонда : «Муковисцидоз – не приговор»

История Создания

Благотворительный фонд "Во имя Жизни" создан в 2006 году родителями детей, больных муковисцидозом.

На сегодняшний день на безвозмездной основе фонду помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров.

Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, а так же поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.

Миссия и цели

Миссия фонда:

Улучшение качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом. Информирование о диагностике, распространенности заболевания и терапии, позволяющей увеличить продолжительность жизни в разы, формирование культуры благотворительности в обществе.

Наша стратегическая цель:

Выстроить в стране систему помощи, которая будет доступна каждому больному муковисцидозом человеку, оказавшемуся в трудной жизненной ситуации и нуждающегося в квалифицированном дорогостоящем лечении.

Наша тактическая цель: Своевременное оказание адресной помощи людям с муковисцидозом, обеспечение их необходимыми лекарственными препаратами и аппаратурой, необходимой для поддержания жизнедеятельности, финансовая и психологическая поддержка людей в ожидании трансплантации легких и помощь в реабилитации после ТЛ.

Программы фонда

Адресная помощь Приобретение жизненно необходимых лекарственных препаратов подопечным фонда, закупка мед оборудования(кислородные концентраторы, ингаляторы,пульсоксиметры и т.д.), материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ

Поддержка стационаров Оснащение отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышение комфорта стационара, закупка расходных материалов высокого качества, закупка лекарственных препаратов под конкретных пациентов, приобретение необходимого оборудования(вспомогательная вентиляция легких, аспиратор, откашливатель и т.д.

«Скорая Помощь» Средства, зарезервированные на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (срочная транспортировка пациента, оплата скорой, закупка необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплата сиделки, ритуальные услуги и транспортировка)

«Дыши со мной» Обеспечение людей с МВ ожидающих трансплантации легких кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимого пациента.

«Да будет детство» Организация досуга для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ(праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, новый год и т.д.

Спец. Питание Закупка спец питания, необходимого для поддержания веса людей с муковисцидозом и профилактики мышечного истощения.

Ингаляторы Обеспечение ингаляторами при постановке диагноза, для ускорения старта необходимой терапии, а так же замена устаревших и вышедших из строя приборов(для семей с низким достатком)

«Скоро в школу» Помощь в приобретении необходимых школьных аксессуаров и одежды для детей с МВ, проживающих в семьях с низким достатком.

Фонд поставил своей целью помощь людям с заболеванием муковисцидоз, а именно: