Здравствуйте, меня зовут Дарья и у меня муковисцидоз. Для обычного
человека это, пожалуй, звучит как абракадабра. Однако, я ни с кем этот аспект
моей жизни не обсуждаю. Можно считать, что это письмо мой каминг-аут.
Диагноз мне поставили в 5 лет, в
моём городе Владивосток врачи сказали "едьте в Москву подтверждать". До
5 лет, не знаю какими силами или везением я выжила без лечения. Помню только,
что у меня постоянно болел живот. В Москве меня забрали у мамы, увели в кабинет
и сказали, что "страшно не будет". Засунули через рот трубку в
желудок, после этой экзекуции, слово ФГДС на меня наводит ужас и нездоровую
панику. Хотя это не самое страшное, что может со мной приключиться)
Каждый последующий поход к врачу
звучал как "ну вы смиритесь, с этой болезнью ваш ребёнок не доживёт и до
10 лет... до 15... до 20."
Сейчас мне 25.
Эта установка повлияла, от части,
и на моё мировоззрение. Я смирилась с этим жила и ждала. Не строила планов на
свою семью, будущее. (Зачем кого-то ещё "грузить" своими проблемами и
так родителям столько хлопот.) Я просто хотела прожить ярко, сколько мне
суждено. Отказалась от домашнего обучения, для живого общения. Пошла в
прекрасную небольшую школу с эстетическим уклоном, где занималась музыкой, но
частые пропуски не дали возможности развиться в этом направлении. В школе, да и
в университете, никто не знал про мой диагноз. Поэтому вопросы "что у тебя
с пальцами?"(барабанные палочки) "почему ты такая худая?" и
советы преподавателей что "луковая настойка поможет от вашего страшного
кашля" я, сжав зубы, пропускала мимо.
До 14 лет, в основном, упор в
лечении был на кишечную фому. Хотя и это не уберегло, в 2007 году
"скрутило", я ела, а пища не
шла в меня. И так 4 дня врачи не знали, что делать, а когда я была уже под
капельницами в полуобморочном состоянии и на искусственном вскармливании, они
решили разрезать наугад. Оказалось это спайки. В наше время в Википедии это
осложнение в разделе "муковисцидоз" стоит одним из основных. А в
недалёком 2007 резали на авось. Когда везли на каталке в операционную, я
просила объяснить, что происходит они обещали "сделать маленький надрез
сантиметра 4, просто посмотрим". Теперь мой живот прямо посередине
"украшает" 13сантиметровый шрам. Зато живая )
Когда были перебои с основными лекарствами
было не просто. Но родители, кажется самые сильные люди на этой планете,
вытянули меня. Про то, что когда-то так прижмёт и лёгочную часть, местные врачи
не акцентировали. Не было специалистов. Говорили про гимнастику, ингаляции АЦЦ,
но я и без них чувствовала себя сносно, не считая постоянных простуд и слабого
иммунитета. В 15 лет у меня случилась первое пневмония и стало
хуже. Но я дала себе установку, что такая же как все. До какого-то момента
бежала на физкультуре быстрее других. Если бы я тогда знала, что это такой ад,
задыхаться, ни дня не жить без ингаляций и тонны антибиотиков и прочих
лекарств. Я бы сделала намного больше для здоровья. Сейчас, бежать что есть
мочи, не думая о сердцебиении 180 ударов в минуту и кашле, который через 150
метров сожмёт мои лёгкие в "трубку" - моя мечта.
В 2010г. я "почувствовала",
что самое время сделать что-то совсем невероятное, то, что оставит глубокий след
в моей памяти. И сразу, после очередного планового курса лечения, сказав
родителям, что съезжу в Москву "на недельку" я уехала автостопом с едва
знакомым, но известным в нашем городе автостопщиком. Мы проехали автостопом
Россию и Украину и это было самое невероятное приключение в моей жизни. Оно
оставило не только приятные воспоминания, но и спустя время, зародило во мне
настоящую любовь. Сейчас, это то, что держит меня на плаву. Моя семья. Ради
этого хочется жить.
В конце путешествия автостопом
мне пришли на почту анализы, где впервые высеялась синегнойная палочка. За
последние 5 лет, без должного лечения антибиотиками (их не выдают, а денег на
всё не хватает) состояние ухудшилось, я потеряла вес и не могу обходиться без
кучи лекарств. Этот автостоп был для меня первый и последний. Сейчас я
выбираюсь только туда, где есть доступ к электричеству, где я могу подключить ингалятор и перевести
дух.
На сегодняшний день я получила права категории B и А (очень люблю мотоспорт). Осваиваю по мере сил греблю
на байдарках и серфинг. Участвую в фото, видео, благотворительных и творческих
проектах своего города. Имею высшее образование в сфере рекламы, занимаюсь продюсированием
музыкальной регги группы Марлины. Когда позволяло здоровье даже выбиралась с
группой в тур (это тоже было моей мечтой). Ребята делают светлую хорошую и
весёлую музыку. Мне приятно читать отзывы слушателей, что кого-то она
вытягивает из плохого настроения и облегчает груз жизненных ситуаций. Я верю,
что не отрешение, а любовь и взаимопомощь спасут этот мир. Были бы силы.
