Здравствуйте, к Вам обращается мама Калина Ксении.
У доченьки сложное генетическое заболевание – муковисцидоз, поражающее все внутренние
органы, выделяющие слизь; в первую очередь – легкие и пищеварительную систему.
27 августа 2011 года родилась Ксения – первый и долгожданный
ребенок в нашей семье. Мы очень были рады тому, что нас стало больше, что родилась
именно девочка – мамина помощница и подружка, папина принцесса. В эйфории счастья
мы находились всего два месяца, до того момента как нам поставили этот страшный
диагноз приговор.
У Ксении смешанная форма заболевания с поражением
легких и системы пищеварения. Усложняет течение заболевания синегнойная инфекция.
Легкие больных муковисцидозом разрушаются из-за поражения данной инфекцией, против
которой бессильно большинство антибиотиков. Заболевание считается неизлечимым и потенциально летальным.
Жизнь нашей доченьки полностью зависит от каждодневного
приема лекарств. Для усваивания пищи необходимы ферменты, ингаляции для легких и
лекарства, чтобы защитить печень. И еще нужны антибиотики, чтобы справиться с инфекцией,
которая каждый день разрушает легкие. Особой проблемой является дороговизна данных
лекарств. Жизнь оказалась сосредоточенной вокруг нашей малышки и ее самочувствия.
На сегодняшний день состояние здоровья утяжеляет
хроническое воспалительное заболевание слизистой оболочки полости носа и околоносовых
пазух, характеризующееся образованием и рецидивирующим ростом полипов. Данная патология
приводит к снижению показателей легочной функции, возрастанию колонизации синегнойной
палочкой и ее хронической инфекции; является источником инфекции нижних дыхательных
путей; существенно ухудшает качество жизни.
Вся наша семья, включая близких родственников, работает
на жизнеобеспечение Ксюшеньки, но, к сожалению, средств на проведение операции по
удалению полипов нет.
С каждым днем состояние ухудшается, от того что дыхание
носом не представляется возможным и как следствие в организме развиваются опасные
инфекции. Наша крошка еще совсем мала. Каждый день я радуюсь ее маленьким успехам
– первым словам, первым шагам, радуюсь, с
каким любопытством она познает мир, как внимательно слушает, когда читаю ей книги,
многие сказки и стихи знает и повторяет за
мной. Пожалуйста, помогите с оплатой операции,
помогите максимально продлить жизнь Ксении, чтобы она смогла увидеть этот мир не
только на страницах книг, но и своими глазами.
