Когда в 2006 году родилась Настенька, скрининг еще не
проводили и про такое заболевание мы даже не слышали. В 6 месяцев начались
явные проблемы, видимо нам не повезло с педиатром, и до 2, 5 лет мы пытались
понять и определить, что же происходит с ребенком — ночные приступы кашля
происходили как по расписанию — с 2 до 4 часов ночи! Всевозможные сиропы и
таблетки, которые выписывала нам врач, конечно же не помогали, позже
присоединился кишечный синдром и стало совсем тяжко, Настя очень много ела, но
вес только уходил! Мы обошли кучу врачей и только по счастливой случайности
попали в областную больницу к замечательному доктору, которая и заподозрила у
Насти это заболевание. В итоге мы попали в отделение пульмонологии, где после
потовой пробы подтвердился диагноз.
Было очень тяжело
психологически, первое время даже не осознавала, что происходит, меня поймут
мамы которые прошли через это. С нами в палате лежала девочка с таким же
заболеванием, на тот момент ей было лет 12, она тогда очень меня поддержала
своей жизнерадостностью и добротой, я увидела, что она и другие такие же дети
ничем не отличаются от своих сверстников, у них те же интересы и увлечения, они
так же радуются успехам и своим достижениям.
Сейчас Насте 9 лет,
тот шок, который был вначале, конечно же уже прошел, мы стараемся жить
нормальной жизнью ( насколько это возможно). Она растет добрым, умным ребенком,
очень любит животных. Летом любит кататься на велосипеде, а зимой на коньках ,
конечно быстро устает, но не показывает этого и старается не отставать от своей
старшей сестренки. Она в восторге от
лошадей и мечтает, когда вырастет,
завести себе несколько... Ей очень нравится ходить в школу, но из-за
постоянных ингаляций и частой антибакрериальной терапии, завуч перевела нас на
домашнее обучение. Но мы нашли выход из этой ситуации, Настина учительница
разрешила приходить на занятия ко 2 или 3 уроку, составила специальное
расписание, так чтобы мы успевали дома провести ингалиции и гимнастику и теперь
Настя с удовольствием занимается вместе с одноклассниками. В классе у нее много
друзей, с некоторыми из них она ходит в художественную школу — ей очень
нравится рисовать или что нибудь мастерить из бумаги и пластилина.
Насте проводят
постоянные курсы Тобрамицина, но главной проблемой является — вязкая мокрота,
которая не отходит и остается в легких!!! На снимках МРТ появляются
бронхоэктазы, которые не предвещают ничего хорошего. Плохая прибавка веса тоже
не дает организму бороться с заболеванием. Возможно есть выход из сложившейся
ситуации, но средств у нас нет. Настю и ее старшую сестру воспитываю я сама.
