о Татьяне
Друзья, у нас на сборе еще одна чудесная девочка, которой очень нужен жилет для аппарата vest чтоб откашливать мокроту быстро и эффективно. Танюше и ее чудесной маме кроме нас с вами обратиться больше не к кому, и мы очень надеемся, что вы нас поддержите в этом сборе.
Ниже рассказ Таниной мамы:
Здравствуйте,
я мама 13-летней Татьяны. Таня с рождения болеет муковисцидозом. Родилась, на
первый взгляд, вполне здоровым ребёнком с весом 3 кг. Но уже на 21 день её
жизни мы в первый раз попали в больницу из-за мизерного набора веса(+150 гр.) и
тяжёлого дыхания, тогда же и первый раз выслушали хрипы в лёгких. До 7-ми
месяцев перенесла 4 пневмонии и нас направили в центр Муковисцидоз г. Саратова,
чтобы исключить этот страшный диагноз, но увы, получив первый же результат
анализа (хлориды пота превышали норму в несколько раз) выставили диагноз,
который полностью подтвердил генетический анализ крови, отправленный в
Санкт-Петербург. И началась наша жизнь с муковисцидозом… Это постоянные
ингаляции (10 в день), 2-3 часа занятий кинезом, батут, гимнастический мяч,
постоянный (2 раза в нед.) приём антибиотиков и т.д. В три года из-за сырого
Саратовского климата, врачи посоветовали переехать в Сибирь. На семейном совете
решили переехать в Омск, где встретили очень компетентных и отзывчивых врачей. Стало немного легче,
решили в 6 лет пойти в 1 класс, но врачи исключили посещение школы из-за
слабого иммунитета и постоянных обострений, начали учиться дома, но даже
контакт с одним учителем сильно «бил» по самочувствию, через год перевели на
дистанционное обучение (по скайпу). Несмотря на тяжёлую болезнь и то, что часто
приходится лежать в больнице ( 5-7 раз в год) Таня круглая отличница и сейчас
учится в 8 классе, с раннего детства она мечтала стать врачём ( и вылечить всех
детей от муковисцидоза). В 6 лет перенесла плеврит, после него на лёгких
образовались спайки, которые до сих пор беспокоят сильными болями и тяжёлым
дыханием. С каждым годом течение заболевания только утяжеляется, разрастаются
бронхоэктазы, которые забивает густая мокрота, её очень трудно вывести из
лёгких. Недавно узнали о виброжилете, который помогает большему отхождению
мокроты из лёгких. Надеемся на помощь фонда, т.к. мы не имеем возможности
приобрести его самостоятельно (я не могу выйти на работу, пришлось уволиться
после рождения дочери).
