Ксюша Золотухина

Добрый день

 дорогие сотрудники благотворительного фонда «Во имя жизни»!!!!!

  Обращается к Вам мама Золотухиной Ксении.

Наша  дочь Ксения  болеет тяжёлым генетическим заболеванием –Муковисцидоз, болеет с рождения, но диагноз был  поставлен только в 8 лет. К этому времени  у девочки уже были поражены все жизненно-важные органы, а  в лёгких поселилась синегнойная инфекция, инфекция очень агрессивная и  губительна для них. Все  8 лет Ксюша очень часто болела, а кашель не прекращался ни днем ни ночью, от чего девочка очень страдала. В свои 8 лет она весила всего 18 кг. Сейчас Ксюша на инвалидности, получает адекватное лечение, два раза в год проходит антибактериальную терапию в городской клинической  больнице №57 г.Москвы. Но прогноз течения заболевания не утешительный, синегнойная инфекция переросла в хроническую и значительно ухудшила функцию лёгких. Характер заболевания и тяжесть течения болезни  Ксюши требуют ежедневного проведения ингаляций. По результатам анализа и рекомендации лечащего врача  наиболее эффективный ингаляционный препарат для Ксении –антибиотик Колистин. Препарат очень дорогой, а для получения желаемого эффекта необходимо длительное применение Колистина. На минимальный курс лечения (3 месяца ) необходимо около 500 тыс.рублей. Мы с мужем стараемся делать все возможное, дочь требует постоянного ухода и внимания (7 ингаляций в день, 3 раза в день дыхательная гимнастика, множество таблеток) со всем этим ей тяжело справиться одной, но мы с мужем вынуждены работать, более того папа Ксении уезжает на работу в г.Москву (это накладывает определённые трудности в жизни Ксюши, потому что помощь папы иногда бывает очень необходима),  При всех наших стараниях  мы не в состоянии купить  Колистин  самостоятельно и в нужном количестве, Вся пенсия дочери уходит на калорийное питание Нутридринк (в свои 18 лет при росте 152 см. она весит 39кг) покупаем  витамины для больных муковисцидозом- АКВАДЕКС, которые в последнее время очень подорожали, но они дают хороший эффект, покупаем и др. препараты облегчающие состояние дочери. Колистин не входит в Перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому бесплатно дочери его не выдают.

  В этом году Ксюша  закончила школу, успешно сдала экзамены, но по состоянию здоровья не поступала в ВУЗ , из-за чего она очень комплексует, ведь все одноклассники уехали учится в город, круг общения с друзьями сократился (в основном интернет),  но Ксюша все же мечтает учится в институте и быть  наравне со своими сверстниками. Ксюша мечтала поступить на факультет адаптивной физкультуры для лиц с ограниченными возможностями, что бы быть полезной  людям с ослабленным здоровьем  и одновременно помогать себе , но к сожалению в ВУЗЕ нашего города нет заочной формы обучения на этом факультете, но она надеется что в будущем у нее все таки появится такая возможность. Очень любит животных , поэтому все ингаляции, дыхательную  гимнастику , дренаж  легких проводит под передачи о животных. В зависимости

от состояния здоровья и погодных условий Ксюша посещает конноспортивную школу, лошади у нее вызывают особый восторг и восхищение.

Наша семья обращается к вам с просьбой в приобретении для Ксении жизненно необходимого ингаляционного препарата- антибиотик Колистин. Ежедневно ей необходимо 4 мл.(флакона),  на месяц 120 флаконов, минимальный курс три месяца.     Надеемся на ваше понимание и поддержку.