Маша Парамончикова

Так бывает, что вроде и лекарства есть, их изобрели, и медицина не стоит на месте. А все таки остаются ребята, которым не повезло. Как например Маше.

Ее течение болезни всегда было очень агрессивным, она всегда была очень тяжелой, даже в детстве. Так бывает. Муковисцидоз у всех течет по разному.

В свои 14 Маша уже на кислороде и без кислорода она совсем не может дышать.

Не может пойти гулять с подружками и в кино, и в школу тоже не может ходить. Машина жизнь ограничена квартирой и больничной палатой. Не понятно правда где девочка проводит больше времени. В больнице или дома.

Когда появился таргег - это стало настоящим чудом для людей с муковисцидозом, это было вспышкой надежды. И для многих таргет оказался новой жизнью, потому что он и правда творит чудеса.

Но Маше снова не повезло. Она попала в тот небольшой процент людей на планете, которым Таргет не подходит. Ни один из существующих на данный момент.

После такого удара оправиться трудно. Почти невозможно. Знать, что лекарство есть, что нормальная жизнь возможна, но не для тебя.

Но Маша привыкла бороться всю свою жизнь и она выдержала этот удар.

Следующий препарат таргета, который выйдет в течение ближайшего года разработан как раз для тех, кому не подошли все остальные варианты лечения. А значит и Маше он подойдет.

Осталось только дожить.

И когда уже было понятно, что цель, к которой надо двигаться, вот она, определена и уже в поле зрения - еще один удар.

Маша стала непрерывно болеть. И каждый раз все тяжелее и тяжелее.

Сейчас вопрос стоит так: капать антибиотики непрерывным длительным курсом, чтобы ослабить флору в легких и тянуть время, чтобы дождаться спасения - нового таргета. Который выйдет очень скоро.

Фонд “Во имя жизни” открывает сбор на непрерывный пятимесячный курс меронема для Маши.

За это время Маша с мамой предпримут еще одну попытку выбить спасительные антибиотики бесплатно, доказав, что дженерики для Маши смертельно опасны.

Пожалуйста, помогите Маше в этой отчаянной битве с болезнью, несправедливостью и бюрократией.

Маша очень хочет наконец то, возможно впервые за ее 14 лет, просто жить как нормальный подросток и не бояться за свое завтра.

Сбор для Маши закрыт на платформе наших давних друзей Добро. Mail.ru
Огромное спасибо всем, кто принимал участие в сборе. Маша уже прокапала первый курс антибиотика и впервые за долгое время ей стало настолько лучше, что даже не верится. Маша всерьез намерена "Слезть" с кислорода и начать наконец-то жить!

Помните малышку Машу? такая пухленькая красавица с длинными волосами. За прошедшие годы она сильно именилась. У Маши очень тяжелое состояние и в свои 13 лет она уже на кислороде. То есть она не может сама дышать. уже в 13 лет.
Сейчас Машенька в больнице, в больнице если честно ей не лучше. Уже три недели она на капельницие, но состояние не улучшается. Капают дженерик-он не помогает. Оригинала нет даже в больнице.
Маша капается постоянно, каждые 2-3 месяца, иногда чаще.С каждым обострением состояние Маши все тяжелее.
А еще Маше не подходят корректоры, которые спасли многих ребят с муковисцидозом. Под Машину мутацию не подошли никакие. Это трагедия и это означает. что спасти Машу в будущем сможет только пересадка легких, но до нее надо дожить, и дожить в приемлемом состоянии. по этому Маше нужны антибиотики. Нужен антибиотик меронем надолго. Чтобы капаться, чтобы начинать лечение оригинальным препаратом , сразу, как только станет хуже, а не когда найдется препарат.

Сбор для Маши закрыт, в ближайшее время мама с дочкой получат мат помощь, и, будем надеяться, жить им станет чуточку полегче.
Спасибо всем, кто принимал участие в судьбе Маши!

Недавно на Машу и ее маму навалилось все сразу, Маруся болеет, вес девочки истаивает на глазах, а еще умерла бабушка, бабушка, которая была для Маши с мамой всем. Ко всему прочему бабушка была единственным человеком в семье, который работал, Мама Маши не может найти постоянную работу потому что дочка все время болеет. Теперь бабушки нет, и Маша с мамой остались совсем одни. Девочке очень нужно питание. Мы открываем срочный сбор для Маши на высококалорийное питание.

Сбо для Машеньки закрыт анонимным жертвователем, о котором мы не говорим уже давно иначе как о добром волшебнике!
Мы уже заказали Марусе ингалятор и совсем скоро он отправится к девочке!
Спасибо Вам огромное, дорогие! и спасибо от Маши и ее мамы!

Машенька сейчас очень активно растет и развивается, старается ходить в разные кружки и секции, мама Маши очень хочет, чтоб жизнь девочки была обычной, как и у здоровых детишек. Машеньке очень нужен портативный ингалятор, чтоб девочка могла получать необходимую терапию где угодно, хоть в машине, хоть на занятиях, хоть на улице!

Друзья, мы счастливы сообщить, что сбор для Машеньки закрыт нашими добрыми друзьями фондом "Мейджор Опека".
Дорогие сотрудники фонда "Мейджор Опека", спасибо вам огромное за то, что вы рядом, за то, что помогаете нашим ребятам и за вашу регулярную поддержку и помощь. Это неоценимо!

Друзья, мы снова открываем сбор средств для маленькой Маши Парамончиковой.
Малышка растет озорным и умненьким ребятенком, но вес набирает очень плохо, а вернее сказать, не набирает его совсем.
Малышке необходимо высококалорийное питание Педиашур минимум на пол года.
Сбор открыт

Друзья, общими усилиями деньги на кислородный концентратор и на курс питания для маленькой Машеньки собраны. Огромное спасибо Ушаковой Дарье, Горбатовой Марине, Ларисе Безвербной и всей компании Synovate Comcon за проведенную в стенах компании ярмарку, которая собрала львиную долю необходимой суммы!Спасибо, друзья! Благодаря Вам Машенька будет дышать!

Итак, мы объявляем сбор средств на кислородный концентратор и на 3х месячный курс лечебного питания Педиашур для маленькой Маши, чтобы девочка дышала и росла, играла в куклы и рисовала мелом на асфальте, смеялась и познавала мир... Цена вопроса 62.160 рублей, чтобы у Маши было будущее!