О Рамазане
Рамазану нужен антибиотик Брамитоб, без которого синегнойная инфекция просто сесть легкие мальчика, как это обычбно и происходит при муковисцидозе. Допустить этого нельзя, этот мальчишка будет жить долго и счастливо, не смотря на муковисцидоз, не смотря вообще ни на что. Просто потому что дети не должны умирать.
Нише письмо мамы Рамазана. Оно очень подробное. К нему остается добавить только, что сбор открыт.И вы можете помочь спасти жизнь отличного мальчишки!
"Здравствуйте.
Впервые пишу такое рассказ, обычно приходиться рассказывать сухим медицинским
языком всю нашу историю. До рождения нашего сына мы жили обычной жизнью семьи с
двумя детьми, не подозревая что являемся носителями мутации. Рождение сына было
очень долгожданным событием. Выписка на третьи сутки с 9-10баллов и спокойный
малыш жил, позволили нам прожить 2 недели счастливой жизнью. Но вот потом стали
появляться признаки непонятной патологии, стали обращаться ко всем врачам, бить
тревогу, никто не мог понять что происходит с ребенком, почему он все время
срыгивает и не набирает вес. Через две недели наших скитаний, самостоятельно
обратились в отделение патологии новорожденных. На следующий день сына перевели
в реанимацию и вытащили тем самым с того
света, сказали если бы обратились хоть на один день позже, то спасти его уже не
смогли бы. С этого дня началась другая жизнь, борьба за жизнь сына, постановка
диагноза, принятие диагноза с тяжелым течением. Первый год жизни состояние было
не стабильное и тяжелое, почти весь год провели в больнице, потом ребенок
стабилизировался, мы как родители научились самостоятельно оказывать экстренную
помощь и внимательно следили за малейшими изменениями в состоянии сына. В
первый же год подцепили синегнойную инфекцию, которую лечили внутривенно при
госпитализации. Но как потом выяснили, этого в лечении оказалось мало. В 4 года
врачи региона направили нашего сына к московским врачам, тогда провели полное
обследование, лечение оригинальными препаратами, назначили ингаляционные
антибиотики, провели операцию по удалению полипов. Ребенок на фоне лечения
ожил, стал хорошо набирать вес, стал активным. В этом же году стал посещать
детский сад по пол дня. Борьба с Минздравом Татарстана за обеспечение
Брамитобом длиться уже 1,5 года, в суде даже не учли Врачебную Комиссию и
Решение Консилиума НЦЗД г. Москва. Брамитобом с нами делились родители из
Москвы, московские врачи и помогал благотворительный фонд. На фоне лечения
Брамитобом, улучшилось состояние легких, это показало КТ. Сейчас имея
назначение лучших специалистов страны, ребенок отлично себя чувствует, ходит в
детский сад, занимается айкидо, очень любит спорт и активные игры, в 6 лет
научился читать. У нас появилась надежда на полноценную жизнь с учетом всех
процедур и приемом лекарств. "
