О Максиме
Максиму почти 9, у него муковисцидоз и в легких живет синегнойка. Максим очень стойкий парень и ему уже дважды удалось выгнать из легких эту опасную инфекцию, и в год и в 4 года, все получилось. Но в 7 лет синегнойка снова вернулась и совсем не хочет покидать легкие мальчика. Нужны курсы внутривенных препаратов, в больнице где лечится Максим дают только заменители-дженерики, а оригиналы согласятся дать только если будет доказано что дженерики не действуют. Вот только пока Максим с мамой кому то что то докажу-будет уже поздно и бактерия приспособится к активному веществу антибиотика. Тогда уже не поможет даже оригинал.
Это тот риск, на который мы не готовы пойти. Жизнь ребенка- не игра в русскую рулетку.
Максиму нужен оригинальный фортум. и точка.
Ниже письмо мамы Максима, а мы открываем для мальчика сбор.
"Здравствуйте! Пишет Вам мама ребенка, больного
муковисцидозом. Нам почти 9 лет, и все
эти года боремся с болезнью. Когда поставили диагноз, мне казалось, что жизнь
закончилась, что я не смогу жить по графику, все помнить, делать с сыном
процедуры…. Но потом поняла, что надо бороться и надо жить полноценной жизнью
вопреки всему. Все было хорошо, мы росли, развивались, пока синегнойная
инфекция не поселилась в наши легкие. Первый раз это было в год. С помощью
врачей мы ее победили и вздохнули с облегчением до 4-х лет. Тогда мы снова ее
где-то подцепили. И снова борьба, и снова победа. В третий раз высеили в 7 лет
и несмотря на лечение не можем победить. По назначению врачей прошли курс
внутривенной терапии которая не смогла ее убить. Теперь при каждом обострении
нужны внутривенные антибиотики. Государство обеспечивает только дженериками.
Сначала надо все попробовать и если будет доказано, что не подходят, может быть
дадут оригиналы. Первую внутривенку провели сами. Все антибиотики и расходники
приобрели сами. Для нашей семьи где работает только папа, это большая сумма,
поэтому решили попросить помощи у Фонда. Очень надеюсь, что все-таки удастся
победить бактерию! Еще пока надежда есть!
Спасибо сотрудникам Фонда за помощь нашим деткам!"