Об Амире и Камилле
Амира и Камилла две обожаемые дочки любящих родителей, им обеим не повезло - у девочек муковисцидоз. Первый диагноз поставили Камилле, ей стало плохо уже в роддоме, а позже диагноз подтвердили и Амире. Так счастливая семья с двумя очаровательными дочками - стала семьей с детьми инвалидами, каждый день жизни которых - борьба на грани жизни и смерти.
У девочек синегнойная палочка, вывести ее могут только антибиотики, которых конечно же не дают. Даже одному ребенку купить антибиотик почти невозможно, что говорить о ситуации, когда лечить нужно обеих дочек одновременно.
Мы открываем срочный сбор на антибиотик Колистин для Камиллы и Амиры, а так же на ингаляторы для каждой девочки(ингалятор просто обязан быть у каждого свой,это как зубная щетка).
Ниже письмо мамы девочек.
Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда "Во имя жизни". Пишу вам с просьбой о помощи. Мы живем в г. Казани. В нашей семье растут две прекрасные девочки - наши любимые дочери Амира (5 лет 8 мес.) и Камилла (1 год 2 мес.). Обе они больны муковисцидозом. Узнали мы об этом в прошлом 2017 году. 30 апреля 2017 года родилась Камилла. На тот момент Амире было 4 с половиной года. Камилла сразу после роддома начала покашливать, была синюшность носогубной области, в роддоме потеряла 450 гр веса. К месяцу кашель усилился и мы попали в пульмонологическое отделение детской городской больницы. Нам поставили диагноз Двухсторонняя острая пневмония, лечение не помогало. Потом сразу поставили диагноз Острый бронхит, лечили отклонения по неврологии, подозревали пилоростеноз, все безрезультатно. В итоге в 3 мес.нас направили в пульмонологическое отделение ДРКБ, где и поставили страшный диагноз "Муковисцидоз". Тогда же у нас высеялась синегнойная палочка, которая и была причиной нашего кашля. Генетический анализ, проведенный в нашем городе, не выявил ни одну мутацию и нам сказали, что нам нужно делать секвенирование, но это по ОМС не проходит. Мы за свой счет сделали секвенирование, где выявились 3 редкие мутации - 2 мутации в одной хромосоме (комплексная аллель) и 1 мутация в другой хромосоме. Все это нам обошлось в 43500 руб. В декабре 2017 г. обследовали старшую дочь Амиру, у нее муковисцидоз также подтвердился. За этот год мы никак не можем избавиться от синегнойной палочки у Камиллы, поскольку ингаляционные антибиотики у нас не выдают, а таким маленьким не назначают даже в стационаре. В итоге Амира также заразилась синегнойной палочкой, поскольку дети постоянно вместе, живем в однокомнатной квартите. Первый высев у Амиры был в марте 2018 года. В мае 2018 года мы поехали на консультацию и обследование в г. Мытищи в Центр муковисцидоза, где нашим детям были назначены ингаляционные антибиотики Брамитоб и/или Колистин (выписки прилагаются). Я обратилась в Министерство здравоохранения Республики Татарстан с просьбой обеспечить моих детей жизненно необходимыми препаратами, указав, что лечение необходимо начать незамедлительно. На свою просьбу я получила отказ с формулировкой "рассмотрим данный вопрос в случае появления дополнительных денежных средств". Бесплатно мы получаем только пульмозим по 7 нозологиям. Все остальное покупаем за свой счет. Осилить 8 курсов дорогостоящих ингаляционных антибиотиков мы не можем. Еще и ипотеку платим. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Гражданский муж - отец девочек - перебивается временными подработками, поскольку ему приходится сидеть с детьми, когда я бегаю по поликлиникам, больницам и т.д., возить нас постоянно на анализы, обследования, медосмотры, комиссии и т.д. У нас надежда только на вас. Пожалуйста помогите нашим девочкам избавиться от этой инфекции, чтобы они могли и дальше жить полноценно и радоваться жизни. Спасибо большое.
Все документы, указанные на вашем сайте, прилагаю.
