Рита Нартайлакова

  • Возраст: 25 лет
  • Регион: Краснодарский край
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Требуется:
    200 000 a
    Антибиотик Меронем
  • Уже собрали:
    55 850 a
  • Обновлено: 13.03.2021
Помочь Рите

Документы

Ход лечения

  • Снова Нужна помощь Рите

    Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда! Снова вам пишет Маргарита. Прежде всего хочу поблагодарить вас за ту помощь, которую вы уже оказали нашей семье и лично мне. Последние 6 лет я была студенткой медицинского университета и поэтому часто лежать в больнице просто не было возможности. Мне бы пришлось очень тяжело, если бы не Меронем, который вы присылали всегда вовремя, благодаря вашей чудесной и успешной работе и помощи добрых отзывчивых людей.
    В этом году я закончила университет и стала дипломированным специалистом. Теперь я официально врач – терапевт. Но на этом мое образование не закончилось. Раньше я писала, что хочу стать генетиком. И вот, совершенно случайно получилось взять целевое направление в Севастополь по специальности Врач – генетик! Итак, я поступила в ординатуру, на специальность «Генетика» в наш любимый КубГМУ. Учиться надо будет 2 года, потом на 3 года ехать в Севастополь, отрабатывать там в городской больнице. Мне все нравится, даже можно сказать, что сейчас я счастлива (ну на сколько это может быть возможным)))
    Севастополь очень солнечный город, с отличным морским климатом и величественными соснами. Там живут мои бабушка и тетя, и они уже ждут,не дождутся, когда я приеду их лечить ^^)))))). Но это будет еще очень нескоро, до этого времени надо еще дожить и вообще, я не люблю загадывать что-то на будущее. Жить сегодняшним днем намного интереснее и спокойнее! Сейчас надо приложить все усилия на углубленное изучение нового материала, а так как обучение наполовину дистанционное, надо вдвойне себя дисциплинировать, т.к. весь основной материал надо изучать и понимать самому.
    И тут мы подходим к самому основному. Чтобы все это осуществить, надо иметь здоровье и не просто здоровье, а абсолютно прекрасное здоровье. И тут я начинаю проигрывать. На самом деле с моим МВ не всегда просто выглядеть абсолютно здоровым человеком, это практически невозможно. Только, если постоянно не делать кинезитерапию, пить горстями нескончаемые лекарства, делать ингаляции по 6-8 раз в день и раз в 2 месяца проходить курс внутривенных антибиотиков и еще бы неплохо заниматься плаваньем и ходить в спортзал. Но, к сожалению, в реальности, приходит момент, когда лечение перестает помогать, обострения учащаются, возрастает анибиотико резистентность, приходит усталость и желание бороться не просто за выживание, а за нормальную полноценную жизнь.
    За последнее время мое состояние заметно ухудшилось. Не знаю, с чем это связанно, может быть с тем, что последний раз в больнице была больше года назад. Из-за учебы, а в этом году из-за карантина просто не было возможности туда попасть. А может быть это просто возраст, мне в декабре исполнилось 24, и я приближаюсь к порогу выживаемости пациентов с МВ в России. Но я собираюсь с Божьей и вашей помощью жить намного больше общей статистики.
    Но для этого нужны качественные оригинальные препараты, которых становится все меньше и иногда становится страшно за то, что будет дальше. Если сейчас в детской больнице уже нет оригинальных препаратов, и детям делают дозировки дженериков в 2 раза больше, чтоб как-то работало. Такими темпами к 18 годам они уже заработают себе тотальную резистентность и просто не останется антибиотиков, которые бы снимали обострения..
    Но мы оптимисты, мы надеемся, что все-таки что-то изменится к лучшему, что и мы доживем до времени, когда позволим себе получать эту чудо-таблетку, которая будет исправлять нашу подпорченную ДНК!
    На данный момент, состояние мое среднетяжелое, нестабильное. Среднетяжелое потому что меньше месяца назад, я капала два антибиотика, но уже появились одышка, периодически температура, мучительный кашель и падает сатурация. Нестабильное потому что, периодически у меня случаются кровохаркания и маленькие легочные кровотечения. Последний раз сильное было в середине лета. Я боялась лишний раз двинуться, т.к. даже при незначительном повороте на другой бок, чувствовала неприятное урчание в груди и в следующий момент полный рот крови, простите за подробности. Длилось все это больше двух недель, конечно, мы кололи уколы, пили таблетки, но казалось это не закончится, я очень похудела, т.к. не могла ничего есть. Если честно, не помню таких кризисов. Несколько раз я серьезно думала, что это последний день в моей жизни. Но потом все прошло, и остались только прожилки крови в том, что я постоянно откашливаю. Но я не знаю, когда это может вернуться, и подсознательно готовлюсь к худшему. Больше всего меня беспокоят мои легкие, они не в очень хорошем состоянии, мягко говоря. Надо не допускать сильных обострений, а это значит, нужен МЕРОНЕМ, который может появиться только благодаря вам. Я очень надеюсь на вашу помощь.
    Спасибо за то, что не оставляете нас. Пусть Бог воздаст вам и всем тем, кто жертвует , отзывчивым людям, которые помогают больным муковисцидозом, несмотря на трудное для всех время. С УВАЖЕНИЕМ , Маргарита


    *часть средств идет на административные расходы проекта

О Рите

Здравствуйте, уважаемые работники. Опять обращаемся к вам за помощью. Большая  благодарность за вашу  поддержку, за помощь добрых людей, за лекарства, которые приходят в нужное время. Я ещё могу самостоятельно дышать, жить и учиться.

В 3 месяца мне поставили диагноз — муковисцидоз. Тяжелое течение,

легочно-кишечная форма, дали инвалидность.

Врачи  давали очень неутешительные прогнозы. С самого детства началась борьба за жизнь. Постоянные госпитализации в больницу, бесчисленные лекарства и ингаляции. Я благодарна родителям, что они не ставили передо мной ограничений, и я всегда знала, что могу сделать что-то большее, чем просто бороться с болезнью и всегда мечтала о полноценной жизни.

Учеба всегда была одним из любимых занятий. С отличием закончила  образовательную и музыкальную школу. Теперь игра на фортепиано - одно из моих любимых увлечений. 

Также учусь в Кубанском Государственном  Медицинском университете на лечебном факультете, уже на 6 курсе. В этом  году состояние мое ухудшилось, учиться очень тяжело, совсем нельзя пропускать, даже по болезни много отработок, а впереди - трудные экзамены, диплом. За 5лет учебы очень много узнала нового!  Вместе с однокурсницей написали 2 ую научно-исследовательскую работу по психологии детей, которую опубликовали в меджурнале. Этим летом работала медсестрой во Всероссийском лагере, «Орленок», получила много интересной практики.


Моя мечта - стать врачом-генетиком, заниматься научной деятельностью, сделать какой-то вклад в развитие нашей медицины и прежде всего в изучение нашего заболевания, исследовать механизмы лечения генетических поломок на молекулярно-генетическом уровне, т.к. именно здесь раскрывается патогенетическая причина развития болезни.

Учиться, конечно, тяжело, иногда приходится сидеть за книгами всю ночь. Учеба забирает много времени. Хотя учиться нелегко и долго, 6 лет, плюс ординатура 2-5 лет,  меня это не пугает, как многих, учиться мне нравится. Главное - хватило бы здоровья.А дышать становится все тяжелее, чаще легочные кровотечения, лечиться могу только дома и в Москве 1 раз в году, а это очень мало. Покупаем Физ раствор, капельные системы, лекарства, даже урсосан, гианеб, т.к. бесплатно дают только пульмозим и пульмикорт, креон дали 1 раз в году, тобрамицин еле закупили 6 упаковок на троих. МНЕ очень помогает меронем при обострениях, но он дорогой, и появилась чувствительность на Цефтриаксон,  который купили и начала дома капаться. На меронем денег не хватает.

Доход в нашей семье небольшой. Папа по уходу за ребенком - инвалидом, в теплый период работает на стройке, мама выучилась на охранника, устроилась в городе контролером, работает 1/3, т.к. чаще сложно, очень далеко добираться.

Старший брат Славик, 27лет, в 26 заработал мастера спорта по пауэрлифтингу, несмотря на свой диагноз, муковисцидоз,,он твердо идет  к цели. Сейчас вместе с женой оформил ипотеку на квартиру, уже мечтают о своем малыше. Я ими очень горжусь! Денис, здоров, 19лет, учится в институте среднего образования при Кубанском университете на факультете прикладной геодезии, отличник. Планирует идти учиться дальше в университет.  Влад,14,лет, тоже с МВ. Учится в 8класс, играет на фортепиано, очень любознательный.

Я  очень люблю свою семью. Они меня всегда поддерживают и во всем  помогают. Семья у нас верующая. В церкви мама занимается с детьми в воскресной школе, Денис играет на гитаре, Владик поет,  а я играю на фортепиано, разучиваю с детьми и молодежью разные песни. Я очень ценю эти моменты и особенно благодарна за свою жизнь, когда могу чем-то послужить другим. Каждое лето мы ездим вместе на море, в горный лагерь, ходим вместе в походы и просто наслаждаемся природой. У меня много друзей и я очень благодарна им за поддержку.

В этом году участвовала в волонтерской работе от университета. Помогали в организации различных мероприятий, ездили  в детский дом, там давали  небольшое костюмированное представление, раздавали подарки. Очень понравилось. Видеть, как меняются лица детей, как глаза их наполняются радостью и восхищением от подарков.. Это невозможно передать словами, только прочувствовать надо. Я думаю, вам это хорошо знакомо! На 3 курсе с  одногруппницей написали и защитили научно-исследовательскую  работу  по хирургии на тему «Послеоперационные осложнения у больных МВ, перенесших трансплантацию легких». Много пришлось поработать, переписываться с больными, перенесшими пересадку лёгких. Для себя поняла, что надо приложить максимум стараний,  чтоб не допустить такого состояния или хотя бы его оттянуть как можно дальше. Несмотря на неутешительные прогнозы, хочу прожить, может не долгую, но полноценную жизнь. Хочу подучить английский и съездить за границу. Конечно, приходится от чего- то отказываться, давать организму передышку, чтоб не дать болезни взять верх. Но все равно стараюсь не давать себе поблажек, быть ответственной за свою жизнь и стремлюсь к поставленным целям. Я верю, что главное не количество пройденных дней, а их качество. Каждый день я стараюсь не прожить просто так, а обучиться чему – то новому, ведь от этого, возможно будет зависеть чья-то жизнь. Когда я учусь, то развиваюсь, меняю свое мировоззрение, познаю что-то новое и полностью забываю о своей болезни. Я очень благодарна, что вы есть. Очень надеюсь на вашу помощь в приобретении меронем и хотела бы попросить ингалятор Пари Турбо, почему-то  они быстро выходят из строя. Потому что приходится дышать до 6 раз в день, у меня дыхательная  недостаточность  2 степени. Благодарю  за вашу чудесную работу и надеюсь на поддержку и помощь отзывчивых людей! С уважением, Маргарита и вся семья. 

Яндекс.Метрика