Рита Нартайлакова

С огромной радостью сообщаем, что сбор для Риты закрыт и девушка уже проходит курс лечения. Будем ждать от Риты хороших новостей о стабилизации состояния, и надеяться что и на этот раз антибиотики помогут. Спасибо всем, кто был рядом

Недавно нам написала Рита. с Момента нашего последнего сбора у Риты много новостей: она закончила мед институт и стала терапевтом, о чем мечтала все прошедшие 6 лет обучения. Впереди два года практики в больнице, а потом долгожданная должность врача. Но увы с 2021 года состояние Риты с каждым месяцем все ухудшается и ухудшается. По пути в Москву на госпитализацию сатурация упала да критических значений- до 45.
Рита чудом выжила. Буквально чудом!
Врачи в Москве стали пробовать разные препараты для подавления обострения. но помог все тот же меронем, который Рита капает все последние годы.
Но меронем теперь надо капать непрерывно. Без антибиотиков организм просто перестал справляться.
Рита прошла консилиум на Трикафту-генный корректор. который буквально спасает ребят с муковисцидозом. Но ни решения консилиума. ни тем более Трикафты пока нет, и вряд ли они будут в ближайшем году.
А потому нужен меронем. Много меронема. Столько, чтобы хватило хотя бы на несколько месяцев терапии.
И еще ингалятор. потому что чтобы выжить Рита делает 5-6 ингаляций в день и ингаляторы летят.
Рита изучает генетику. она мечтает спасать жизни людей своими знаниями, рвением и талантом.
Но сейчас чтобы выжить Рите нужна наша помощь, и это очень срочно, потому что буквально каждый день состояние девушки ухудшается.
Рита невероятная, ее воле к жизни и стойкости позавидует любой, она продолжает борьбу и готова делать это столько, сколько потребуется для победы.
Пожалуйста, помогите Рите выжить.

Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда! Снова вам пишет Маргарита. Прежде всего хочу поблагодарить вас за ту помощь, которую вы уже оказали нашей семье и лично мне. Последние 6 лет я была студенткой медицинского университета и поэтому часто лежать в больнице просто не было возможности. Мне бы пришлось очень тяжело, если бы не Меронем, который вы присылали всегда вовремя, благодаря вашей чудесной и успешной работе и помощи добрых отзывчивых людей.
В этом году я закончила университет и стала дипломированным специалистом. Теперь я официально врач – терапевт. Но на этом мое образование не закончилось. Раньше я писала, что хочу стать генетиком. И вот, совершенно случайно получилось взять целевое направление в Севастополь по специальности Врач – генетик! Итак, я поступила в ординатуру, на специальность «Генетика» в наш любимый КубГМУ. Учиться надо будет 2 года, потом на 3 года ехать в Севастополь, отрабатывать там в городской больнице. Мне все нравится, даже можно сказать, что сейчас я счастлива (ну на сколько это может быть возможным)))
Севастополь очень солнечный город, с отличным морским климатом и величественными соснами. Там живут мои бабушка и тетя, и они уже ждут,не дождутся, когда я приеду их лечить ^^)))))). Но это будет еще очень нескоро, до этого времени надо еще дожить и вообще, я не люблю загадывать что-то на будущее. Жить сегодняшним днем намного интереснее и спокойнее! Сейчас надо приложить все усилия на углубленное изучение нового материала, а так как обучение наполовину дистанционное, надо вдвойне себя дисциплинировать, т.к. весь основной материал надо изучать и понимать самому.
И тут мы подходим к самому основному. Чтобы все это осуществить, надо иметь здоровье и не просто здоровье, а абсолютно прекрасное здоровье. И тут я начинаю проигрывать. На самом деле с моим МВ не всегда просто выглядеть абсолютно здоровым человеком, это практически невозможно. Только, если постоянно не делать кинезитерапию, пить горстями нескончаемые лекарства, делать ингаляции по 6-8 раз в день и раз в 2 месяца проходить курс внутривенных антибиотиков и еще бы неплохо заниматься плаваньем и ходить в спортзал. Но, к сожалению, в реальности, приходит момент, когда лечение перестает помогать, обострения учащаются, возрастает анибиотико резистентность, приходит усталость и желание бороться не просто за выживание, а за нормальную полноценную жизнь.
За последнее время мое состояние заметно ухудшилось. Не знаю, с чем это связанно, может быть с тем, что последний раз в больнице была больше года назад. Из-за учебы, а в этом году из-за карантина просто не было возможности туда попасть. А может быть это просто возраст, мне в декабре исполнилось 24, и я приближаюсь к порогу выживаемости пациентов с МВ в России. Но я собираюсь с Божьей и вашей помощью жить намного больше общей статистики.
Но для этого нужны качественные оригинальные препараты, которых становится все меньше и иногда становится страшно за то, что будет дальше. Если сейчас в детской больнице уже нет оригинальных препаратов, и детям делают дозировки дженериков в 2 раза больше, чтоб как-то работало. Такими темпами к 18 годам они уже заработают себе тотальную резистентность и просто не останется антибиотиков, которые бы снимали обострения..
Но мы оптимисты, мы надеемся, что все-таки что-то изменится к лучшему, что и мы доживем до времени, когда позволим себе получать эту чудо-таблетку, которая будет исправлять нашу подпорченную ДНК!
На данный момент, состояние мое среднетяжелое, нестабильное. Среднетяжелое потому что меньше месяца назад, я капала два антибиотика, но уже появились одышка, периодически температура, мучительный кашель и падает сатурация. Нестабильное потому что, периодически у меня случаются кровохаркания и маленькие легочные кровотечения. Последний раз сильное было в середине лета. Я боялась лишний раз двинуться, т.к. даже при незначительном повороте на другой бок, чувствовала неприятное урчание в груди и в следующий момент полный рот крови, простите за подробности. Длилось все это больше двух недель, конечно, мы кололи уколы, пили таблетки, но казалось это не закончится, я очень похудела, т.к. не могла ничего есть. Если честно, не помню таких кризисов. Несколько раз я серьезно думала, что это последний день в моей жизни. Но потом все прошло, и остались только прожилки крови в том, что я постоянно откашливаю. Но я не знаю, когда это может вернуться, и подсознательно готовлюсь к худшему. Больше всего меня беспокоят мои легкие, они не в очень хорошем состоянии, мягко говоря. Надо не допускать сильных обострений, а это значит, нужен МЕРОНЕМ, который может появиться только благодаря вам. Я очень надеюсь на вашу помощь.
Спасибо за то, что не оставляете нас. Пусть Бог воздаст вам и всем тем, кто жертвует , отзывчивым людям, которые помогают больным муковисцидозом, несмотря на трудное для всех время. С УВАЖЕНИЕМ , Маргарита


*часть средств идет на административные расходы проекта