Никита не попал под Скрининг новорожденных (родился в апреле 2006 года, а Скрининг у нас в
области начали только осенью 2006 года
проводить всем новорожденным). А проведённый поздний Скрининг – оказался
уже не информативным и не достоверным.
Все показатели были в пределах нормы и 5 распространённых
генетических заболевания, в том числе и Муковисцидоз, Никите исключили и не подтвердили у нас в регионе…
Позже, после многочисленных обследований и исследований, в городе Нижний Новгород в
Институте Гастроэнтерологии и Педиатрии, окончательно выяснилось и
подтвердилось, что у Никиты всё-таки неизлечимый
генетический Диагноз «Муковисцидоз» («МВ») и нужна постоянная
лекарственная терапия….
Диагноз звучал как
приговор, да и лечение тоже…: постоянная, ежедневная, пожизненная,
поддерживающая лекарственная терапия….
Вся наша жизнь и жизнь Никиты – оказалась «страшным»
Испытанием …Мучением…и Борьбой за Жизнь, за Выживание!...Но мы не
отчаились…Научились жить с «МВ» и
приняли всё как есть…Строго соблюдали и
выполняли все рекомендации врачей…
Никите потихонечку становилось легче…И только шрамы на
животе и частые боли постоянно напоминают об отдалённых операциях и мучениях…. А
сейчас ещё и постоянный мучительный
Кашель…
И если не будет должного и необходимого лечения…- страшно
подумать - …опять могут внезапно начаться
мучения и обострения….
Две буквы «МВ» стали
частью нашей жизни и нашим Девизом :«Могу Всё!»…Никита смог стойко
перенести всё….и не смотря на прогнозы
врачей о том, что возможно после многочисленных наркозов в раннем возрасте, он не сможет говорить и
даже ходить….он , Смог Выдержать Всё!
Подняться, Смог Ходить и Говорить (правда позже и с отставанием от обычных
детей).
Болезнь нас не «сломила»….Мы стали только Сильнее!
Никита стойкий, сильный, ответственный, жизнерадостный и умненький мальчик.
Конечно же Никита
отличается сильно от своих
обычных сверстников: он
худенький, бледненький всегда, не высокого роста, сероглазый блондин.
В школе фото Никиты уже 7-й год висит на доске почёта среди
Отличников.
Никита по возможности участвует во всех конкурсах и Олимпиадах, и ведёт активный образ жизни:
делает зарядку, дыхательную гимнастику (Кинезитерапию) и ежедневные ингаляции, соблюдает диету,
летом катается на велосипеде, любит
играть в футбол, в шахматы, в нарды, в компьютерные игры, зимой любит кататься на коньках и лыжах, не смотря
на очень жёсткий график и распорядок дня, в котором присутствуют постоянные
ежедневные ингаляции по несколько раз в день и ночью при обострении, и таблетки,
которые нужно пить постоянно горстями по жизненным показаниям….За 13 лет Никита
уже выпил несколько десятков тысяч таблеток и разных лекарств…Это поддерживает
Никиту и помогает чувствовать себя лучше!
Конечно, это очень всё тяжело и страшно…и не дай Бог, никому
такого мучения и испытания…
А 5 лет назад у нас «Счастье привалило» - появилась ещё дочка
Софья. Она, Слава Богу, попала под Скрининг новорожденных на 5 распространённых
генетических заболеваний в роддоме, и он показал, что у неё нет «МВ», показатели
в норме…может она и носитель гена, а может и здорова… Пока не выясняли ещё до конца….Слава Богу, ей не
пришлось так мучиться, как Никите…И Никита с появлением сестрёнки немного
«расцвёл» и стал счастливее, как мне
кажется!
Никита очень помогает
мне с её воспитанием: учит её всему и помогает мне во всём, что необходимо! А Софья
помогает Никите: напоминает и уточняет выпил ли он необходимые лекарства
и подышал ли ингаляции, делает с ним за компанию и в поддержку зарядку и
дыхательную гимнастику, потом играют
вместе….Они очень дружны между
собой, помогают при необходимости во
всём и мне, и друг другу, и дополняют, и «заряжают» друг друга Позитивом!!! Так
же, уже как 8 лет, «заряжает» Позитивом Никиту и наш Кот «Рыжик», которого мы
подобрали и выходили, выкормили совсем
крошечным месячным и беспомощным котёнком на улице….Кот очень любит ложить свои
мягкие лапки на живот Никите и громко мурлыкать! Никите это очень нравится:
успокаивает и заряжает положительными эмоциями!
Никита мечтает стать
врачом, чтобы помогать всем и лечить,
кому это будет необходимо…
А ведь это Самое
Главное – видеть Детей и людей Жизнерадостными и Счастливыми!!!
Пожалуйста, Помогите
Никите стать чуточку счастливее!!!!