О Нуждах
Благотворительный Фонд «Во имя жизни» создан в 2006 году родителями детей, больных муковисцидозом. Муковисцидоз - заболевание, при котором кишечник или легкие ребенка перестают функционировать. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, а также поддерживает стационары, в которых проходят лечение наши ребята.
Алине Мельник 21,а Лизоньке Нужных только 3, у них обеих Муковисцидоз и они обе хотят жить. Очень очень хотят.
Лекарство Завицефта для Алины стоит больше полу миллиона на курс, а для Лизы нужен Колистин на 300 с лишним тысяч.
И то и другое мы покупаем, для Алины, Лизы и еще 300 подопечных фонда. Каждый год(а точнее дважды в год) на протяжении вот уже 15 лет, которые существует фонд.
Мы существуем уже 15 лет, когда фонд создавали даже это слово "благотворительность" было редким и не популярным.
Сейчас мы под угрозой гибели.
Как и всем людям в мире - сотрудникам фонда нужно кормить своих детей и платить за электричество, учиться, лечиться и просто жить.
мы и жили.
Но очень скоро мы не сможем больше помогать, потому что из за коронавируса компания, которая была нашим административным донором, прекратила существовать. А с ней и зарплата сотрудников фонда и аренда офиса\склада (где мы храним запасы техники и антибиотиков, которые помогли в пандемию выжить всем нашим подопечным.) тоже перестала существовать.
Пожалуйста, прочитайте текст про нас. Возможно, Вы именно тот человек, который сможет помочь.
Расскажем немного о заболевании, с которым борется наш фонд и почему нашим пациентам постоянно, бывает - круглосуточно, необходима поддержка.
Муковисцидоз одно из редких врожденных генетических заболеваний всего организма. Нарушена секреция слизи во всех внутренних органах, но больше всего страдают легкие и пищеварительный тракт. Проще говоря, люди захлебываются в собственной слизи без необходимой, пожизненной лекарственной терапии, и не могут усваивать пищу, к которой мы с Вами привыкли. Всем нашим подопечным необходимо высококалорийное лечебное питание, на нем они перестают терять вес и могут вести почти полноценный образ жизни. Вторая проблема - инфекции, которые присоединяются, в том числе - сепсис. Наши дети очень уязвимы, инфекции купируются антибиотиками, стоимость которых может достигать 1,5 млн в год. Все наши подопечные рано или поздно встают в очередь на пересадку легких, потому что ресурс легких годам так к 18-20 годам себя исчерпывает. Кислородные баллоны и ВВЛ так же стоят постоянно у нас в офисе, чтобы в случае острой кислородной недостаточности, мы могли даже ночью не дать нашему подопечному задохнуться. Часто на доставку есть всего несколько часов и поэтому в фонде должна быть машина. Помощь, которую мы оказываем- в 90 % случаев вопрос жизни и смерти для наших детей. Она нужна им постоянно, наши дети не проживут и месяц без лекарств и кислорода,
Фонд — это не только подопечные и волонтеры. Это постоянные сотрудники , потому что эта работа занимает все возможное время, зачастую в ущерб сну, почти всегда без отпуска... А значит нужна зарплата, которую через месяц будет нечем платить.
наш основной административный донор, как сказано выше, перестал существовать, его поглотила эпидемия коронавируса.
И через месяц, другой мы тоже перестанем существовать.
Это катастрофа и для нас, и для тех, кому мы помогаем.
Мы надеемся, что найдутся благотворители, которые даже сейчас в условиях мирового кризиса понимают, что без фондов для больных муковисцидозом не будет шансов на выживание.
Общая сумма по аренде офиса и зарплатам с налогами составляет 320 000 рублей в месяц. Мы открываем сбор на 2 000 000 рублей и надеемся, что сможем продолжить работать на оказание помощи тем, кто в ней так нуждается.
в 2020 году фонд оказал помощь более чем на 20 млн.р
Ни один наш подопечный не погиб из за нехватки лекарственных препаратов, даже в рамках эпидемии и с учетом того, что все препараты просто пропали с рынка.
Фонд не прекращал свою работу ни на день за истекшие 15 лет, и ни разу не отказал никому из подопечных в помощ.
Если Вы или Ваша компания захотите помочь фонду выжить, свяжитесь с нами по электронной почте
pr@cfcf.ru. или по телефону +7(965)2861494 Гапонова Наталья
С надеждой на Вас, Ваш БФ «Во имя жизни»
Помочь может каждый из Вас у нас на сайте http://cfcf.ru/pay ( помочь фонду административные нужды пометка!!! Обязательно!) или оправить благотворительное СМС на номер 3443 со словом "Дыши" и суммой пожертвования, например "Дыши 300". Спасибо, что остаетесь с нами!
