Светлана Пудовкина

  • Возраст: 37 лет
  • Регион: Чувашская Республика
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Требуется:
    650 988 a
    Антибиотик Завицефта
  • Уже собрали:
    203 500 a
  • Обновлено: 03.07.2021
Помочь Светлане

Ход лечения

  • Сбор для Светы снова открыт

    Ниже письмо Светы, предельно корректное и спокойное. Я не настолько спокойна как Света, потому что знаю, что после ковида пациенты с Муковисцидозом очень сильно сдают. Знаю, что сатурация 74 это практически потеря сознания от кислородног голодания и мозг чувствует что умирает.
    Знаю, что Свете пересадку легких предстоит ждать долго. если повезет, то просто долго. А если не повезет, то очень долго.
    Так долго, что Света может не дожить. Особенно после ковида.

    А в остальном все нормально, дети скоро в школу, мама рядом. папа рядом.
    осталось только выжить.

    Свете подходит один единственный антибиотик, самый дорогой из всех. Завицефта. Он такой дорогой что на курс нужно больше полу миллиона.
    Это сейчас цена жизни Светы.

    а в остальном, ну вы поняли. вот Светино письмо...


    "Здравствуйте.
    Диагноз мой все тот же, ничего не изменилось. Вроде это и хорошо, что ничего нового не появилось.

    Что нового и что изменилось за этот год в жизни? Да, писать вроде и есть что.
    Сначала о хорошем.
    Детки растут, и я радуюсь их достижениями, научились читать, плавать, прошли курс ментальной арифметики. Старший сын выпустился из дошкольного учреждения, прошёл первый жизненный этап образования. И теперь он будущий первоклассник, предстоит у него новый путь.
    Дочь в следующем году станет школьницей.
    Чем старше дети, тем больше им хочется узнавать мир, а обычно в этом помогают родители. Вот и мне хочется с ними идти в один шаг и открывать новые знания и приключения.
    Дети весь мой смысл к жизни и стремление к победе, в борьбе с обострениями заболевания муковисцидоз и другими новыми вирусными болезнями.

    А теперь обо мне.
    С момента перенесенного ковида и обращения в фонд я ещё 5 раза оформлялась в стационар, чтобы прокапаться. Да и хорошее самочувствие в периоды между в/в антибиотики надолго не хватало.

    В ноябре 2020 года поставили в лист ожидания на трансплатацию в клинику имени Шумакова. Но пока пеерхать в Москву не было ни финансов ни возможностей. Переезд планируем в августе, для его подготовки бы ещё силы и здоровье было бы.
    Пролечилась в городе Москва в центре муковисцидоза в начале июня месяца 15 дней, очень хорошим антибиотиком Завицефта, по чувствительности синегнойка а моих лёгких только к ней оказалась. К остальным всем антибиотикам мало чувствительна. Стабилизаровала свое состояние.
    И тут началась она - ЖАРА. Термометр на улице ниже 35 все 10 дней не опускался, а показатель на термоградуснике у меня показывал температура 37.9 все эти дни. Соответственно и процессы запустились в организме заново. С 29 июня снова я оказалась в стационаре с отдышкой сильной, кислород упал до 74.
    Необходимо снова пройти курс антибиотиком Завицефты.
    В моем городе в стационаре таких антибиотиков вообще не бывает, все лекарства дженерики.
    Моя цель восстановиться и набраться сил, чтобы начать сборы к переезду в город Москва. И чтобы дождаться своей пересадки лёгких и продолжить жизнь, чтобы гордиться и радоваться достижениями своих детей, воспитывать и просто быть рядом с ними.

    Прошу вас помочь в восстановлении и приобретении антибиотика Завицефта."

О Светлане

Это Света. Свете 36. у Нее муковисцидоз.

А еще у нее двое детей (5 и 6 лет), что при МВ приравнивается к подвигу, любимый муж. и все. Брат, мама и папа умерли.

А Свете так хочется еще пожить.

Но увы вмешался случай и коронавирус, которым Света переболела и после которого не может оправиться. Не может оправиться настолько, что врачи говорят: шанс один-пересадка легких.

До ковида такой потребности не было. Но болезнь срубила годы жизни в один миг. и теперь или пересадка, или смерть

Но до пересадки еще надо дожить. Дожить поможет меронем, которого нужна максимальная дозировка - 9 грамм в сутки. это очень много.

Но это помогло выбраться из коронавирусной пневмонии. 

Света так хочет растить своих детей и быть с ними, повести в школу, а потом плакать на выпускном...

Пожалуйста, помогите Свете жить...

"Здравствуйте.
Я, Пудовкина Светлана Вячеславовна, мне 36 лет (20 декабря 1983 года рождения).
У меня диагноз: Муковисцидоз, тяжёлое течение. Обострение гнойно-, обструктивного бронхита. Диффузные бронхоэктазы. Диффузный пневмосклероз. Буллы верхних долей обоих лёгких. ДН 2 ст. Хроническое инфицирование дыхательных путей P. aeruginosa. Хронический панкреатит. Белково-энергетическая недостаточность. ЖКБ. Вторичный остеопороз. Хронический полипозно-гнойный полисинуст. Гипохромная анемия.

Диагноз установили в 1996 году, до этого ставили бронхиты, пневмонии, ОРВИ. Детство в целом прошло, как у здорового ребёнка. Все началось после поступления в ВУЗ. В 2001 году было сильное обострение, сбросила вес на 6 кг. и обратно восстановить получилось не скоро. В 2014 году встала на учёт в центр муковисцидоза в г. Москва и это помогло продержаться так долго в стабильном состоянии.
В 2019 году установили гастростому для ввода калорийного питания.

В августе 2020 года перенесла вирусное заболевание Ковид. Было очень сильное обострение. После отрицательных результатов мазка, госпитализировалась в центр муковисцидоза в 57 больнице г. Москва. Отпечаток после вируса остался. Оф1 - 22%.
Готовлюсь к постановке в лист ожидания на трансплатацию лёгких.

Моя семья состоит их 4 человек: я, муж и двое детей (сын 6 лет и дочь 5 лет). Свою маму и брата я потеряла более 10 лет назад, а в этом году похоронила папу. Мне очень хочется воспитывать своих детей, хочется пожить.

Рекомендовано при очередном обострении антибиотик Меронем в дозировке 9гр в сутки длительность курса 21 день.  И постоянные ингаляции ГИАНЕБ по 5 мл. 2 раза в сутки.
Помогите мне, пожалуйста, в их приобретении.




в сумме сбора учтены административные расходы фонда

Яндекс.Метрика