Вы помогли

Машенька Колмакова

  • Возраст: 7 лет
  • Регион: Тюменская область
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Всего собрано: 315 000 a

О Машеньке

Маше 6 лет. она принимает 5 антибиотиков и 6 ингаляций в день. Помимо основной терапии.

Это очень, очень много.

Полтора года Машиной жизни были упущены из-за ложноотрицательного теста на муковисцидоз. и к моменту когда диагноз был поставлен у девочки уже была в легких смертельно опасна флора.

Теперь это микобактерия и ахромабактер. Даже одной из этих баткерий хватит чтоб убить. А две. да в 6 лет....

Будет чудо если Маша справится.

Но мы привыкли к чудесам. мы только ими и живем.

Маше не дают антибиотики бесплатно. они слишком дорогие, а в стране ковид.

Маше нужен колистин, купить его самостоятельно родители точно не смогут.


Из письма мамы Маши:

"Диагноз Маше поставили когда ей было 1,5 года. Это было неожиданно. В нашей стране муковисцидоз входит в скрининг, у Маши он не показал болезнь, поэтому было упущено время. Маша росла не как все дети, плохая прибавка в весе, аллергия, бронхит, пневмония. До постановки диагноза уже появилась патогенная микрофлора в легких.

Каждый день для нас, это борьба с болезнью, борьба за жизнь. Что требует постоянного соблюдения режима, в еде, приеме лекарств и ингаляциях, который нельзя нарушать.

Дочке 6 лет, она очень общительная, добрая и подвижная девочка, мечтает пойти в школу, ей не хватает друзей. Течение заболевания – среднетяжёлое. В связи с данным состоянием здоровья обучение на следующий год будет домашнее, садик Маша тоже не посещала.

Уже почти год мы лечим Mycobacterium abscessus. Это 5 пероральных приёмов антибиотика в день и 6 ингаляций постоянно, не включая нашу базисную терапию прием ферментов, витамин и т.д. Маша справляется, старается. И часто спрашивает: «когда я выздоровею». А сейчас у нас появился в легких ещё Achromobacter.

Эти бактерии (Achromobacter и Mycobacterium abscessus) относятся к первому классу и имеют доказанное клиническое значение при муковисцидозе. Они очень опасны даже по отдельности. А Машины легкие «погибают» сразу от двух бактерий одновременно.  И к нашей терапии добавляется еще 2 ингаляционных антибиотика в день. Даже врачи говорят, что это много, только выбора у нас сейчас нет.

Многие назначенные препараты покупаем сами (зивокс, селемицин и т.д), за весь период департамент здравоохранения обеспечил нас только малым количеством, из-за пандемии постоянно идут сбои с доставкой их в Россию. А сейчас когда назначен ещё колистин у нас нет возможности приобрести его самостоятельно.

Помогите пожалуйста в приобретении колистина для моего ребенка.

Помогите спасти ребенка!"

Яндекс.Метрика