Top.Mail.Ru
Вы помогли

Ход лечения

  • Сбор для Маши открыт

    "Всем привет, я Маша.

    Мне 16 лет и у меня муковисцидоз.
    Не смотря на это - я стараюсь жить полной, яркой и насыщенной жизнью!

    Я закончила девятый классс, сдала ОГЭ на максимальный балл и получила красный аттестат. Через две недели переезжаю в Санкт-Петербург, поступаю в один из лучших колледжей. Кстати, детское увлечение языками привело меня к поступлению на специальность «Туризм», буду изучать английский и немецкий. Все также танцую, иногда пытаюсь вести блог о болезни, но чаще всего просто выставляю истории из жизни.

    Все бы ничего, жизнь только набирает обороты, но… одно «но» - не долго я смогу быть такой продуктивной и жить обычной жизнью подростка студента. Моя антибактериальная терапия в больнице практически спала на 0, все больше импортных лекарств уходят с нашего рынка. Казалось бы, отечественная терапия же осталась! Да, но она мне не подходит. Ни один отечественный антибиотик. Аллергия, отеки, может дойти до анафилактического шока.

    Единственный выход - меронем. Он подходит по всем параметрам, ко всем болячкам внутри моих лёгких. В больницах его почти не осталось, а купить самостоятельно мы с мамой не можем, переезд для лучшей жизни отнял почти весь семейный бюджет."

    Мы открываем сбор на антибиотик Меронем для Маши, которая не смотря ни на что продолжает жить свою интересную и особенную жизнь!

  • Сбор для Маши закрыт

    Сбор для Маруси наконец то закрыт, колистин для Маши вот вот отправится в путь, азначит совсем скоро девушка сможет начать долгожданную терапию!
    Спасибо огромное всем, кто принимал участие в судьбе девушки, отдельное спасибо радио ВЕРА и радиопередаче "Дело Дня" за помощь и поддержку наших ребят. Каждое пожертвование, бесценно, как и каждая жизнь!

  • Маша выросла и мы нужны ей!

    Маше 12 лет и она невероятная.
    Она любимая дочка, отличница в школе, верный друг, она невероятная красавица, модель, которая уже даже зарабатывает сама, хоть чуть чуть, но сама. А еще она сорвиголова, которая обожает жизнь! Машка погружалась под воду на 10 метров и прыгала с парашютом с 3000 метров. Машка не боится жить. И муковисцидоза она не боится
    Когда мы попросили Машу рассказать о себе, она написала вот такую записочку, а мы когда прочитали, поняли, что да, таки мы скучно, очень скучно живем. вот как надо:
    "Всем привет, меня зовут Маша и мне 12 лет:) Как и у многих у меня зоболевание Муковисцидоз, но мне это совсем не мешает.
    Я занимаю профессионально танцами, на данный момент изучаю направлегие Vogue, и к слову, танцую я уже, наверное, лет 5. Помимо этого я занимаюсь моделлингом уже как девятый год. Ещё я увлекаюсь корейской K-POP музыкой и пытаюсь изучать корейский язык / и даже пою на нем;)
    Так же, я экстрималка.) Я прыгала с парашюта с высоты 3000 метров и погружалась в воду на 10 метров. Учусь я на дистанте и у меня отличные оценки.
    С каждым годом я все больше и больше достигаю своих целей и понимаю, что Муковисцидоз - не приговор и даже с ним можно жить очень счастливо:)"

    Прочитали? тоже думаете что вы скучно живете? вот вот:)
    Машке сейчас нужен курс антибиотика Колистин, 2 пачки, потому что в легких у девушки живет синегнойка. Синегнойку убьет Колистин, причем сделает это дома, Маша будет им дышать через ингалятор, а значит не потеряет ни дня из своей интересной и активной жизни.

    Я не хочу думать о том, что будет, если у Маши не будет колистина. Просто не представляю ее на кислороде, нашу красавицу активистку, не представляю ее на больничной койке день за днем. так не должно быть.
    У Маши впереди очень много лет счастливой жизни и миллион захватывающих событий. У Маши впереди жизнь! настоящая! Которая искрится всеми красками спектра.
    сегодня для этой жизни нужен Колистин.

  • Сбор для Маши закрыт

    Сбор для Маруси закрыт из средств, собранных на ярмарке в офисе нашего доброго друга - Банка UniCredit
    Огромное спасибо всем, кто приходил на ярмарку и покупал у нас подарки, этим вы помогали Машеньке!
    Спасибо за Вашу отзывчивость, за ваши добрые сердца, за ваш позитив!
    Спасибо Анне Земсковой за огромную помощь в организации ярмарки, спасибо руководству Банка за лояльность и за светлую и добрую позицию, благодаря которой мы уже в который раз привозим свою ярмарку в гостеприимные стены Банка UniCredit

  • Снова открыт сбор для Маши

    Друзья, у нашей любимой Маруси не очень хорошие новости, грипп свалил очень многих, в том числе и Машуню. Сейчас девочка снова заболела и ингаляционные антибиотики не справляются с инфекцией. Доктора подкорректировали Маше курс лечения и теперь девочке нужен антибиотик Меронем на курс лечения 21 день.
    Мы вынуждены снова открыть сбор для Маши. Будем держать кулачки и надеяться, что средства найдутся вовремя и состояние Маши не успеет ухудшиться.

  • Сбор для Маруси закрыт

    С Огромной радостью сообщаем, что сбор для Маруси закрыт анонимным жертвователем, более того, лекарства уже у Маши и она уже лечится, мы успели передать препарат Машиной маме в последний день перед их отъездом.
    Огромное Вам спасибо и низкий поклон от Машиной мамы, а Маруся уже сидит и рисует для вас рисунок:)
    Спасибо огромное!

  • Сбор для Маруси снова открыт

    Друзья, нашей красавице Машеньке снова нужна наша с вами помощь. Маша сейчас в РДКБ и у нее в легких обнаружился Ахрома Бактер, это инфекция, которая уничтожает легкие довольно быстро. С ней можно бороться, но для этого нужен длительный курс антибиотика Колистин. Маше прописан Колистин в дозировке 4 флакона в сутки на 3 месяца. Мы открываем сбор для Маруси и надеемся на вашу помощь и поддержку, мы очень нужны Маше.
    Присоединяйтесь!

  • Сбор для Машеньки закрыт

    Наши добрые друзья БФ "Мэйджор Опека" снова сделали нашим подопечным чудесный подарок-перекрыли полностью сборы для нескольких ребят, в том числе и для Маши.
    Дорогие друзья, спасибо вам огромное за вашу поддержку и внимание к проблемам людей с муковисцидозом.
    Благодаря Вам теперь у Маши будет оригинальный антибиотик а не бесполезный заменитель.
    Спасибо!

  • Снова открываем сбор для Маши

    Друзья, мы снова открываем сбор для нашей красавицы Маруси. Маша сейчас лежит в РДКБ и ей капают заменитель препарата Фортум, а у Маши на него аллергическая реакция. Денег на оригинальный Фортум у государства нет, а заменитель Маше нельзя. Замкнутый круг.
    Мы открываем сбор средств на оригинальный антибиотик Фортум для Машуни, и надеемся, что жизнь ребенка не окажется под угрозой из за некачественных препаратов.
    Присоединяйтесь. Цена вопроса 38.000р

  • Машеньке снова нужна наша помощь

    Друзья, мы снова открываем сбор для нашей очаровательной и неотразимой Машеньки.
    Недавно доктор прописал Маше ингаляции антибиотиком Колистин в довольной большой дозировке.
    Все дело в том, что девочка растет и инфекция в ее легких тоже растет и сейчас ее надо активно убивать, тогда она не сможет уничтожить легкие девочки и Маша будет жить.
    По 3 флакона колистина в сутки до июля,это 3 упаковки.
    Не мало с точки зрения денег - двести с лишним тысяч, не слишком много в сравнении с жизнью очаровательной маленькой девочки!
    Ну и конечно самая наша любимая часть: новые фотографии чудесной Маши и отличные новости:Маша живет на полную катушку, и помимо обычной уебы занимается езе в модельной школе и танцует:)
    будущее у нашей звездочки обещает быть грандиозным!
    Но только если мы соберем деньги на колистин.
    Сбор открыт!

  • Сбор для Маши закрыт

    Огромное спасибо всем, принявшим участие в сборе для Маши.
    Антибиотик уже передан малышке.

  • Машеньке снова нужна наша помощь

    Друзья, нашей очаровательной Машеньке снова нужна наша помощь!
    Антибиотик Брамитоб - жизненно необходимый, чтоб убивать в девочкиных легких инфекцию, до сих пор не выдают бесплатно, и врядли будут выдавать в будущем.
    Но именно благодаря этому антибиотику Маруся растет, учится, занимается в школе моделей и танцует...именно благодаря Брамитобу Маша дышит.
    Друзья, нам очень нужно рождественское чудо для маленькой Маши, которая никогда не унывала, которая терпела все капельницы и уколы и даже больничную палату превращала в уютный дом...
    Улыбка этого ребенка освещает даже казенные больничные стены.
    Мы не можем позволить болезни забрать у нас этого маленького ангелочка!
    Давайте сделаем все возможное,невозможное и победим!
    Давайте подарим Маше на Новый Год - ЖИЗНЬ!
    Сбор открыт.
    Цена жизни девочки 280800р за полугодовой курс антибиотика Брамитоб.

  • Лечение антибиотиком.

    Вскоре после того, как антибиотик ТОБИ был передан Маше, она довольно сильно заболела. Обострение растянулось бы на несколько месяцев и неизвестно чем бы закончилось, не будь у Машиной мамы под рукой антибиотика. Но, благодаря Вам, антибиотик был. Маша подышала им и ее самочувствие улучшилось. Сейчас девочка чувствует себя хорошо.

  • Нужная сумма собрана!

    Мы благодарим всех небезразличных, принявших участие в судьбе маленькой Машеньки. Благодаря ВАМ необходимая сумма собрана! Антибиотик будет в ближайшее время приобретен и передан Маше. Спасибо, что подарили чудесной девочке на Новый Год возможность дышать!

О Марии

Машульке 6 лет, она у нас ни много ни мало модель, да и не мудрено, такая красавица:) Показы мод, фотосессии, тренировки на подиуме. Все это для девочки не ново. И никому, кто бы видел Машу не пришло бы в голову, что девочка больна Муковисцидозом. И тем не менее это так.

В больничной палате смех и сует. В палате играет музыка и слышен звонкий смех. Там барби, конструкторы и зверюшки перемешались на кровати в одну большую кучу. Просто Маша приехала в РДКБ лечиться.

Машульке 6 лет, она у нас ни много ни мало модель, да и не мудрено, такая красавица:) Показы мод, фотосессии, тренировки на подиуме. Все это для девочки не ново. И никому, кто бы видел Машу не пришло бы в голову, что девочка больна Муковисцидозом. И тем не менее это так.

Машин Муковисцидоз не перешел пока в стадию агрессивного развития, и у девочки есть все шансы на долгую и счастливую жизнь. Одно «но», как только появляется синегнойная палочка, все начинает быстро ухудшаться. Спасение от синегнойки есть, это антибиотик ТОБИ, но стоит он столько, что Машиной маме не по силам его купить. Бесплатно антибиотик не дают, даже для самой красивой девочки на все Иваново, все равно не дают.

А Маша пока не очень понимает, почему иногда ей становится трудно дышать и совсем не хочется кушать. Пока что не понимает. Если мы поторопимся и купим Маше полугодовой курс ТОБИ, она, может быть, так и не узнает, что это за состояние, когда нечем дышать.

Кто знает, может быть однажды, увидев на обложке модного журнала девушку, мы узнаем в ней нашу маленькую непоседу Машуню.

Друзья, цена вопроса 267.200р за полугодовой курс ТОБИ для самой красивой девочки города Иваново. Цель — помочь Маше никогда не узнать, что такое удушье! Все в наших руках!




*В сумму сбора заложена сумма административных издержек

Яндекс.Метрика