София Саяпина

"Здравствуйте.

  Пишет Вам мама ребенка, который болен муковисцидозом. Наша семья состоит из трех человек. Живем мы в городе Саратове. Мою дочь зовут Софья, ей 3 года и 5 месяцев. Впервые мы услышали о таком заболевании, когда это коснулась нас. Муковисцидоз - что это за заболевание? Наша семья узнала и до сих пор узнает и черпает всю информацию из интернета. Со всеми последствиями заболевания мы еще не встречались “лицом к лицу”, но знаем что нас это ждет впереди, и это нас не утешает. А пока мы боремся и будем бороться за жизнь и свободное дыхание.

 Ребенок у меня первый и долгожданный. До беременности я лечилась от бесплодия и уже хотела делать ЭКО, как подруга меня уговорила поехать по святым местам. Да, это было чудо когда я буквально через месяц забеременнела. И какой для нас с мужем был удар, узнав что ребенок болен тяжелым генетическим заболеванием. Я до сих пор не могу с этим смириться, как будто это не с нами происходит. И лишь ежедневные ингаляции и прием лекарств возвращает меня в реальность.

В самом начале в 2,5 месяца мы попали в инфекционную больницу со стафилоккоком. Но так как врачи в регионах осведомлены об этом заболевании “поверхностно”, мы сразу же оказались в реанимации. Мой ребенок был на грани жизни, но она очень сильная- она выжила. То время я вспоминаю, проглатывая “ком” в горле. И посмотрев на нее сейчас - я горжусь ею. "