"Я хочу рассказать о том, как мы живем, несмотря на диагнозы, а иногда и вопреки им"
Меня зовут Ирина, и мне очень хочется рассказать вам нашу историю. Моего сынишку зовут Тимофей, ему сейчас чуть больше трех лет. Наша история началась, наверное, как у большинства родителей деток с нашим диагнозом. Звонок из поликлиники, плохой скрининг, положительная потовая проба. И вот, твоему маленькому счастью только месяц, а непонятный диагноз "муковисцидоз" уже стоит.
И не верится, и думаешь, как же такое может быть? Я очень хорошо помню, как удивилась, когда на первом же приеме, еще когда делали потовую пробу, бесплатно дали ингалятор (огромнейшее спасибо фонду).
Я тогда думала, зачем нам бесплатно дают такое дорогое оборудование. Ведь этот диагноз, наверное, какая-то ошибка, этого у нас просто не может быть потому, что быть не может. Но время все расставило по своим местам. Муковисцидоз так муковисцидоз. Мы учились с этим жить, в точности соблюдали все рекомендации врачей. Нам очень повезло с врачом — Викторией Сергеевной. Я готова говорить ей СПАСИБО бесконечное количество раз .
Я не знаю, что бы сейчас с нами было, если бы не она. И вот мы растем, и я начинаю замечать, что Тимка все больше и больше отстает от сверстников в развитии. Опять врачи-врачи-врачи и новый диагноз - ДЦП, атонически-астатическая форма. Это достаточно тяжелая форма, при которой детки начинают ходить только в 3-4 года. И к ингаляциям, таблеткам, кинезитерапии, которые и так занимали полдня, добавляются уколы, массажи, физиотерапия, логопеды, ортопеды, которые заняли вторую половину дня. Вот такая наша предыстория.
Но в этой истории будут не только диагнозы, их здесь хватает у любого. Я хочу рассказать о том, как мы живем, несмотря на диагнозы, а иногда и вопреки им. Рассказать вам о своем счастье, которому уже три года! Мы всегда очень старались не отличаться от других деток. Когда нам только исполнилось два месяца, мы с Тимкой пошли в бассейн. Не в детские ванночки, которые обычно бывают при поликлиниках, а в самый настоящий бассейн на грудничковое плавание. К выбору бассейна подошли очень тщательно.
Главным условием, естественно, были чистота, очистка воды, хороший инструктор и получение удовольствия как для ребенка, так и для мамы. В три-четыре месяца Тимка уже вовсю нырял, плавал под водой — чувствовал себя в воде как рыбка. После бассейна мы ходили в детскую сауну (не горячую, а скорее чтобы согреться). Там ему нравилось особенно. Потом прохладные обливания, и снова в сауну. И так пока не надоест. А после бассейна и сауны, когда детки спали, что называется, без задних ног, мамы общались и пили чай с баранками — счастливые минуты...
Кстати сказать, примерно до 1 года и 3 месяцев, пока мы ходили в бассейн, мы практически не болели. Ну, не больше, чем обычные детки. Потом нам, к сожалению, пришлось переехать, и мы из-за очень долгой дороги не смогли вписать бассейн в наш распорядок дня. Но до сих пор, когда Тимка купается дома, ванна выходит из берегов. ))) И мне иногда страшно подумать, насколько были бы тяжелее наши оба диагноза, если бы не первый год бассейна.
Когда мы перестали ходить в бассейн, я вдруг поняла, что 2,5 часа в день у нас оказались свободными. И, чтобы не терять время зря, мы пошли на развивалки. Самые обычные развивающие занятия для деток с года до трех. Но это для обычных деток "самые обычные занятия". Для ребенка с ДЦП эти занятия значат ой как много! И сами занятия, и общение с другими детьми. После каждого занятия я замечала, что Тимка научился делать что-то новое. Наверное, родителям здоровых деток никогда не понять того счастья, которое испытываешь, видя, что твой сынишка стал садиться на корточки, а не падать на коленки. Или научился сам подниматься с пола на ножки.
Видя все Тимкины успехи, я решила, что обязательно найду ему подходящий садик. Мне было очень страшно отдавать его в сад из-за МВ, но это очень нужно было для лечения ДЦП. Я перерыла очень много информации в интернете и нашла. В пяти минутах от дома — просто идеальный сад. Садик для ослабленных детей с коррекционной группой для деток с ДЦП.
В садике очень мало детей, а в нашей группе их вообще пятеро вместе с Тимкой. В нашем садике есть бассейн, психолог, дефектолог, логопед, есть возможность делать уколы, ингаляции, массажи. И всегда можно попросить воспитателей давать ребенку лекарства в течение дня. Меня иногда спрашивают, уверена ли я, что ему дают лекарства. Конечно, уверена. Ведь каждая мама, каждый папа знает, что будет с ребенком без "креона", например. И вы всегда поймете, давали ребенку его в садике, или нет. И хоть в этот садик и была огромная очередь, мы все-таки умудрились в него попасть.
Тимке там очень нравится, иногда по вечерам я не могу увести его из группы. У него появился первый друг, хотя из-за ДЦП Тимка очень необщительный мальчишка. Мы научились кататься на горке, а раньше даже подняться на нее боялись, полюбили гулять, именно полюбили. Пару месяцев назад он сказал свое первое слово — "папа", а две недели назад мой сынишка первый раз сказал "мама"!
Два месяца назад у Тимки родился братик. Как положено, после всех анализов, после биопсии. И, глядя на него, Тимка начал со своим мягким Мишкой играть, как с живым. Раньше мягкими игрушками он в лучшем случае кидался. Теперь он его кормит, лечит, берет с собой в постель и даже один раз искупал его.
И сейчас, впервые за три года, я вижу, что разрыв в развитии между Тимкой и здоровыми детками не увеличивается, а сокращается. Самое главное - постоянно с ним заниматься, постоянно его чем-то заинтересовывать, постоянно побуждать его что-то делать. ДЦП очень коварен тем, что у ребенка часто сильно снижена мотивация.
Если по-простому, ребенок ничего не хочет. Не хочет есть, не хочет играть, не хочет ходить, не хочет учиться говорить. И это самое страшное. Это побороть очень сложно. ДЦП очень похож на МВ в том, что при обоих диагнозах очень важное значение имеют не только лекарства. При МВ это кинезитерапия и дыхательная гимнастика. При ДЦП это массажи, бассейн, физиотерапия. Отчасти именно поэтому, вроде бы, при одинаковых диагнозах, детки себя так по-разному чувствуют. Как бы ни было тяжело или лень, как бы ни было мало времени, с детьми нужно заниматься. Мы за всю жизнь не пропустили ни одной ингаляции, ни одного дня не провели без кинезитерапии или массажа.
И еще я усвоила вот что. Я никогда, если позволит здоровье сына, не буду ограничивать его в общении. Разные занятия, садик, школа. Единственное условие, конечно, я буду очень тщательно выбирать те места, куда он будет ходить.
И еще я верю, что мы обязательно дождемся, того времени, когда придумают то самое лекарство, и оно станет доступным. И все мы навсегда забудем про ингаляции, таблетки, капельницы. Медицина ведь не стоит на месте. А мы просто обязаны этого дождаться. Вопреки всем нашим диагнозам.
