Принять. И жить.
Когда ты узнаешь о диагнозе своего ребёнка - твоя жизнь делиться на ДО и ПОСЛЕ. Проходишь все стадии до принятия. Как сквозь круги ада. По другому не получиться. И ВАЖНО побыть в этих состояниях, прожить их, но не застревать в них надолго. Пока ты борешься с собой и пытаешься прийти в себя - твоему ребёнку нужна АДЕКВАТНАЯ МАМА , которая быстро и незамедлительно начнёт делать все, чтобы ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ.
Когда родилась Вика у нас изначально все пошло очень стремительно. РЕАНИМАЦИЯ - НЕПРОХОДИМОСТЬ КИШЕНИКА - ВЫВЕДЕНИЕ СТОМЫ. Полный шок, непонимание что вообще происходит и как такое возможно с моим ребенком.
Кровь из пятки, высокие титры на МВ - далее высокая потовая , сдача крови на генетику и диагноз подтверждён.
Что мне помогло прийти в себя, И справиться с состоянием шока? Как ни странно интернет.
Я попала в родительские чаты, особенно в наш местный чат МВ. И там мне помогли. Наши мамы самые невероятные, особенно я благодарна одной мамочке, которая возилась со мной с утра до ночи, всегда была со мной на связи, помогла с тем что бы настроить всю терапию, получить все необходимые лекарства. Это была огромная моральная поддержка. Я слышала голос, который был на позитиве всегда, и верила, что смогу. Принять. И жить. Мы обе сможем. И я, и моя Вика.
"Никуся, спасибо тебе огромнейшее за все то что ты для нас сделала с Викой, я буду благодарна тебе всю жизнь за это. И этот текст я посвящаю именно тебе"
И я думаю каждый родитель "новичок" нуждается в таком сопровождении с самого начала. И это не сможет обеспечить ни один психолог, ни один МВ врач, никто. Кроме того, кто был на твоем месте и прошел этим путем. Кроме такого же родителя как ты сам.
И только после того, как я начала общаться с родителями из мира МВ, начала узнавать: про диагноз и перипетии борьбы с ним, только тогда я смогла прийти в себя. И сделать шаг к принятию.
Конечно, иногда, как и любого другого родителям МВ, меня заносит. Можно порыдать, поплакать, выкричаться. Но продолжать жить. Временами, да, очень трудно, особенно когда наши дети болеют. Чувство паники и бессилия. Не бояться за своего ребенка не умеет ни одна мама. Это инстинкт.
Что же самое главное для родителя, для мамы ребенка с МВ?
Быть самой в ресурсе и что бы сил хватало на терапию, себя ,семью, на свои увлечения, хобби. Поэтому себе тоже нужно помогать , и максимально заботиться о себе, потому что твой ребёнок нуждается в тебе. Пусть он видит не депрессию на твоём лице, не слезы. А радость , и надежду что мы обязательно справимся и все будет хорошо. Только так. Сейчас у наших детей столько возможностей: таргетная терапия, лекарства, витамины которыми можно хорошо поддерживать свое здоровье. Сейчас столько нового. И прогресс - он идёт вперёд, даже если сравнить, что было 10 лет назад, ообо всем этом мы не могли бы даже мечтать. Поэтому все зависит от твоего настроя. Даже если ты только что узнала о диагнозе твоего ребёнка- знай что все обязательно будет хорошо. И ты справишься!