долгий путь к жизни
Я вырос в деревне в Волгоградской области и свое детство я помню мало. В основном больницу. Я очень боялся уколов. Помню лет в 6 меня держали целой толпой, чтобы поставить укол. Я вообще очень много времени проводил в больнице. Еще остро въелись в память бронхоскопии. До четвертого класса я ходил в школу вместе со всеми, и чтобы унять кашель, учитель давала мне леденцы. Иногда я так сильно кашлял, что менял цвет, словно хамелеон. Удивительно, но у меня никогда не было проблем с друзьями. Да, догонялки и футбол были мне не доступны, но я все детство провел на велосипеде. И хоть тут я тоже отставал, но друзья всегда меня ждали. У меня были хорошие друзья. В 14 в добавок к муковисцидозу я обзавелся и диабетом. Помню дикий страх, когда врачи начали колоть уколы в живот, не предупредив и не объяснив, что случилось.
После 9 класса
я ушел из школы. И никуда не поступил. Родители переживали, что я не справлюсь
с нагрузкой. Живя у бабушки, я как-то незаметно для себя увлекся фотографией и
начал снимать время от времени. В 18 вступил в автосообщество и стал снимать
мероприятия, а в 19 успешно сдал на права, и никто в Волгоградской мед комиссии
не знал, что такое МВ. Так я и жил, относительно спокойно. Гитара,
фотография, автосообщество. Жил на два дома. То с родителями в деревне, то с
бабушкой в городе.
В 22–23 года я чувствовал себя вполне живым, хотя показатели уже были не очень.
В 21 я впервые попал в Москву, тогда же мне дали контакты парня с МВ – Антона, из моей же области. Мы стали общаться. Я уже тогда активно «выбивал себе лекарства», а Антон нет. Он умер, когда я поехал вставать в очередь на пересадку.
В московской больнице мне подобрали правильное лечение, и, впервые за много лет мне стало настолько легче дышать - что я попробовал пробежаться по парку. Ноги устали быстрее, чем сдались легкие, и эта маленькая победа крепко отложилась в памяти. Так я перестал ложиться в больницу в Волгограде и начал ездить раз в год в 57ю Московскую больницу. Но врач сразу дал понять, что состояние у меня все равно плохое и в скором времени меня так или иначе ждет пересадка.
В 24 мне резко стало плохо. Я стал задыхаться настолько, что не мог ни говорить, ни даже нормально есть – на это просто не хватало дыхания. В жизни появился кислородный концентратор 24/7 . Я лежал и боялся двигаться.
Тогда я понял, что до больницы никак не доеду. Просто задохнусь. Родители тоже это поняли (я как раз был у них в деревне). На последние деньги купили 1 упаковку дорогущего антибиотика, который еще тогда, в Москве, мне очень помогал.
Одной коробки хватило бы не на долго, все это понимали. И именно тогда я впервые открыл сам для себя сбор в соц сетях. Как-то незаметно я стал вести там блог о жизни с муковисцидозом. Блог же и помог добиться госпитализации и кое как стабилизироваться настолько, чтобы начать основательную борьбу. В этой борьбе рядом всегда была моя сестра.
Когда я уезжал в Москву – вставать на лист ожидания на трансплантацию, она разревелась, а я, хоть и понимал, что имею все шансы не вернуться назад, почему-то был спокоен.
Началось мое сидение в четырех стенах Московской квартиры. Изредка я мог позволить себе вылазку на улицу. С портативным концентратором я мог позволить себе короткие прогулки (его заряда хватало не на долго), а без него я не мог дышать совсем. Потом появился самый дешевый электро-самокат и это было настоящее счастье. Я мог перемещаться дальше от дома. Иллюзия свободы пьянила.
Я сидел в Москве, ждал донорские легкие и развивал свой блог. Много. Очень много общения. Даже девушку умудрился найти. Впрочем, долго это не продлилось. Но, да какие мои годы.
Блог вообще мне очень помогал на протяжении всего этого пути. Сборы на лекарства и квартиры, кто-то просто приезжал и передавал лекарства, кто-то приходил в гости. Поддержка – это тоже лекарство.
Конечно, не обошли меня и колдуны, и уринопрактики, которые сулили излечение от всего в кратчайшие сроки. И смех, и грех.