6 километров пешком. Новая глава.
Когда мы выиграли суд за Трикафту, я еще не очень понимал, чего ждать от этого Таргета. Когда я пробовал первый препарат (не Трикафту), мне стало даже хуже. Но в первый же день приема я снизил поток кислорода, а на третий день приема Таргета – выключил его совсем. Впервые за долгие годы я снял кислородную канюлю, вышел на улицу и пошел гулять, дыша своими легкими. И прошел 6 км. Эйфория. Вот ты живешь. Еще три дня назад ты стремительно умирал и уже смирился с этим, и вдруг, три дня спустя ты идешь гулять и дышишь сам, почти как здоровый человек, и чувствуешь как воздух проходит в глубь легких куда то вниз, куда никогда не доходил прежде.
Как только я
«встал на ноги» я начал гулять постоянно, катался на самокате доезжал до центра
на сходки самокатчиков , знакомился с людьми, общался, не боясь что разрядится
кислородный концентратор т к я его больше не брал с собой - он мне
уже не был нужен.
Через месяц приема Трикафты я записался в тренажерку. За два месяца я набрал 5 кг. Для человека, который вообще не набирал вес – 5 кг — это очень много.
Примерно пол года я Жил в Москве в таком фееричном состоянии, два раза лежал на плановом обследовании в НИИ Шумакова, последний раз врачи конечно удивились моему самочувствию, сказали пройти тест:
Заключался он в том, что нужно было ходить по коридору между конусами туда-сюда, пока не закончится время, по-моему 6 минут. В общем я ходил туда-сюда с приличной скоростью и находил чуть больше нормы здорового человека, кто-то шутил что я вообще там бегал. Выписали меня уже с формулировкой что из листа ожидания на трансплантацию легких исключен по причине улучшения самочувствия.
Так вышло, что три года назад я приехал за донорскими легкими, готовый не вернуться назад. А уехал на своих ногах, с планами на будущее и отменившимся приговором. Конечно, трикафта не лечит муковисцидоз, и в моем очень запущенном случае, может случиться так, что через сколько-то лет пересадка мне все-таки понадобится. Но с учетом перспектив я получил бесценный дар: время. Время чтобы жить.
Сейчас иногда бывает устаю на работе взгрустнется, но я вспоминаю, что почти всю свою жизнь я с трудом дышал, многие простые действия мне были не доступны, я тратил по несколько месяцев в год на больницы из за частых обострений, а теперь жизнь сильно поменялась, хожу, дышу , чем то занимаюсь, где то развиваюсь, Всплывает фраза «Задышал полной грудью». Ко мне она имеет отношение напрямую.
Я никогда не планировал, что будет дальше. Я никогда не строил планы. Когда ты живешь и тебе с детства говорят, что до взрослого возраста ты не доживешь - горизонт планирования схлопывается. Я вообще не рассчитывал быть тут. Так что приходится спешно менять планы.
Хочется роста, развития в том, что я люблю. Делать фото и водить.
Этим и займусь в ближайшее время. Теперь оно у меня есть. Время