Как побороть систему в мире Муковисцидоза, если тебе уже есть 18
Друзья, у нас замечательные новости: теперь у фонда "Во имя жизни" есть консультант по вопросам Муковисцидоза для пациентов, старше 18 лет.
Наташа Дёмина - пациент с огромным "стажем" и опытом преодоления всех кругов бюрократического ада в борьбе за свои права.
Она готова поделиться с вами своими знаниями и опытом, накопленными за годы борьбы.
Наташа подготовила для вас список вопросов, в которых она может оказаться для вас полезной.
- Если вы имеете редкую мутацию и нужно подобрать патогенетическое лечение , то через фонд Острова можно получить услугу по анализу: "Кишечные органоиды" бесплатно.
- Как оформить "побочку" и получить оригинальный препарат .
- Ингаляторы рекомендации. Нюансы.
- Сайт с подбором таргета , если не знаете какая терапия для мутаций подходит именно вам.
- Выплаты денежной компенсации за лекарственные препараты по программе Эксперимент ( только Москва)
- Если Вас направляют в ГКБ 67 ( Редкий центр ) на комиссию по вопросу получения таргетной терапии . Вопросы и ответы. Только Москва.
- Паллеативный статус для взрослого. Мифы и реальность .
- Гастростома . Подбор, где ставить, где покупать, как использовать .
- Обращения в ДЗМ, Прокуратура , СК по вопросам обеспечения лекарственными препаратами. Москва . Для других регионов свои нормативные акты.
- В отпуске: как оформить международные страховки, искать центры МВ в других странах и получать помощь в поездках.
- Поездки с кислородными концентраторами .
- Как имея инвалидность, оформить льготный проезд на ЖД и Авиа.
- Получение квоты по ОМС для взрослых МВ , кому необходима процедура ЭКО. Пошаговая инструкция. Для мужчин и женщин.
Поделиться: