Алёна Журова (Иванова)

Мы знаем, что многие знают Аленку годами, она давно стала чем то настолько же незыблемым как вся наша борьба с Муковисцидозом.
И все таки, мы хотим рассказать еще раз эту историю
Ну вдруг вы с Аленкой не знакомы...

Кажется диким, что жизнь и вправду может иметь цену. Это невозможно, скажете вы. Где жизнь и где материальный мир. И все же иногда это так. Жизнь Алены стоит сегодня 1890000р
История Алены началась много лет назад на Севере нашей страны в семье с целой кучей приемных детей и двумя старшими кровными дочками. Это была обычная русская семья: корова, поросята, огород, куча босых счастливых детей и все друг друга искренне любят. Как в сказках, да. Потом случилось горе: старшая сестра умерла, диагноза нет, сгорела за несколько дней. Страшно представить какой мрак обрушился на семью. Кое как выбрались. Но беда не приходит одна – и младшая сестра - Алена заболела следом. Собрали деньги, продали корову, Повезли ее в обл центр, оттуда в столицу и диагноз наконец прозвучал: Муковисцидоз. Это было 10 лет назад, а кажется вечность.
Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, каждый 20й житель планеты – носитель этого гена. оно уничтожает все секретовыделяющие органы, в первую очередь – легкие. Если сказать совсем просто – болезнь годам к 20 отбирает у людей возможность дышать. Совсем. Раньше, лет 15 назад, с этой точки начинался путь к концу. До взрослого возраста ребята не доживали. Но 10 лет назад появилась надежда – в Склифе начали делать первые в России трансплантации легких. И делать их начали именно им – ребятам с Муковисцидозом. Алена, которая к тому моменту едва могла дышать – оказалась в числе первых счастливчиков, кому сделали успешную пересадку и вот уже почти 10 лет, как она дышит своими донорскими легкими полной грудью.
За эти 10 лет Аленка не сидела без дела: она стала незаменимым волонтером фонда, помогла спасти десятки жизней, искала лекарства для ребят с муковисцидозом – таких же как она, собирала деньги, бесстрашно раздавала респираторы в пандемию коронавируса, поддерживала тех, кто отчаялся, и вела непрерывную борьбу. Кроме этого она устроилась на работу, купила квартиру в Ипотеку и нашла настоящую любовь. Даже за муж вышла. Покрестила двух мальчишек, их же залюбила и конечно мечтала родить своих. Настоящая жизнь. Концентрат.
Год назад все рухнуло.
Сперва Рак, который удалось вылечить - запустил процесс. Из за трех операций подряд в донорских легких появились тромбы и, впервые за 10 лет Алене стало тяжело дышать. Потом, там же в легких, появились грибы и стало по настоящему страшно. Но Алена продолжала бороться и верить, что все обойдется, как всегда. Пока врачи не подтвердили что худшее все таки случилось - началось отторжение легких. Спустя почти 10 лет после пересадки.
Дальше начался Аленкин персональный ад: больница стала домом, реанимация – привычной палатой. Алена почти перестала сама дышать, потом есть, потом началась неукротимая рвота, температура, спутанность сознания, кислородный концентратор – который дышал за Алену. Бесконечные капельницы, исколотые до синевы вены, бронхоскопии и еще так много – что всего не описать.
За месяц до нового года от Аленки почти ничего не осталось.
Но потом появилась надежда, в которую, если на чистоту, мало кто верил. Врачи даже завели разговор о повторной пересадке легких, которую Алена вряд ли бы перенесла. Но, Шанс выжить , как оказалось, есть!
Очень редкий даже для Москвы, очень дорогой. Совершенно неподъемный в одиночку, но все таки это шанс на жизнь. И он реален.

Фотоферез – процедура экстракорпоральной фотоиммунотерапии. Именно она может остановить паталогические процессы отторжения донорского органа и даже вернуть функции легких в тот период, когда все еще было хорошо.
Фотоферез производится вне тела- лейкоциты человека забирают, обрабатывают светочувствительным веществом и облучают светом с определенной длинной волны, а затем возвращают обратно. Настоящая магия, которая способна вернуть жизнь человеку на грани. Например Алене.
За один сеанс удается обработать только малую часть клеток, по этому процедур нужно несколько. Как правило 15 и более. И все таки – это реальный шанс остановить отторжение, даже такое, которое уже почти победило.
Алена прошла уже 15 процедур. Часть из которых мы оплатили "в кредит" Результат начал появляться только на 12 процедуре. Едва заметное улучшение.
Буквально на грани ощущений "что-то есть, но страшно верить". Отторжение очень далеко зашло. Но Алена в очередной раз вернулась, точно птица феникс. Она поверила. И стала бороться еще яростней. Теперь стало ясно, что мы боремся за жизнь!

1890000р - это стоимость 18 сеансов фотофереза. Прогнозируемое врачами количество процедур, которое должно вытащить Алену из "смерти" обратно. Остановить отторжение окончательно и бесповоротно и вернуть хотя бы часть утраченного дыхания.
И это реальная стоимость жизни Алены.
Алёнины легкие сейчас дышат только на 15 процентов, то есть почти никак. Вернув эту цифру хотя бы на отметку 45 - мы вернем Алене не только жизнь, но и ее качество.
Мыться не сидя на табуретке, а стоя, сходить в магазин, вернуться на работу, где Алену ждут уже почти год, говорить по телефону, пойти в парк и в кино, все эти вещи, над которыми мы даже не задумываемся - для Алены они стали не доступны - не хватает дыхания.
Да, сумма огромная, но в сравнении с тем, что на кону, оно того стоит.

Алена всегда помогала другим. Сейчас помощь нужна ей.

Друзья, мы наконец закрываем сбор для Алены, тот, сбор, который покрыл все лекарства и кислородный концентратор, благодаря которым Алена сейчас борется за жизнь и за свои легкие. Спасибо огромное всем, кто в этой битве встал с нами плечо к плечу. Но впереди у нас еще очень многое, и жизнь Алены все еще висит на волоске. в скором времени нам нужно будет качнуть чашу весов в одну из сторон, в сторону жизни. Но это потом, а пока, спасибо, что вы помогли Алене выжить и дожить до 2024.

Аленина жизнь на сегодняшний момент стоит 124.170р.столько сегодня стоят почти 10 лет борьбы и жизни с донорскими легкими. Столько стоит почти год непрерывного сражения на пути к сегодняшнему моменту. Когда жизнь разделилась на до и после.
Еще недавно мы не знали что с Аленой. Вирусы, бактерии, грибы или все же отторжение? Мы до последнего верили что все удастся победить препаратами, мы покупали их в кредит неимоверными количествами. Мы надеялись, что это не легкие. Что угодно, но только не они. Сегодня мы знаем что это все таки отторжение.
И сегодня мы стоим в самом начале долгого пути: сохранить донорские легкие, что едва дышат сейчас в Алениной груди. Научить их заново дышать, смеяться, петь песни, бежать каждый день на работу без одышки и взять на руки крестника, обнять любимого мужа....
Сейчас Алена может только лежать глядя в больничный потолок и молиться. Пожалуйста, помогите Алене выжить, она боролась все эти 10 лет, это отторжение не должно стать концом битвы.
Для Алены нужно Новогоднее чудо и мы верим, что сможем совершить его сегодня все вместе!

Друзья, печальные новости из Склифа. У Алены отторжение донорских легких спустя почти 10 лет после пересадки.
Мы не сдаемся и не опускаем руки. но борьба будет долгой.
Пожалуйста будьте с нами.
Сумма сбора для Алены изменена, ей добавили еще один антибиотик. Зивокс. и его тоже нужно срочно купить.

Друзья, у нас плохие новости, наша очень давняя подруга Алена Журова(Иванова) в тяжелейшем состоянии. Реанимация и ничего не понятно.
Сначала нашли тромбы в легких(Алене 9 лет назад сделали пересадку), потом врачи заподозрили отторжение донорских легких. Алена провела в реанимации долгие 2 недели. Провели диагностическую операцию под наркозом, нашли огромный титр грибов. Грибы стали причиной смертей многих ребят после пересадки, но Алена держится. Она борец и всегда им была.
Но и это не все. Сегодня нашли новую редкую бактерию, а Алене все хуже. Она почти не ходит. сатурация падает катастрофически.
Алене нужен кислородный концентратор, противогрибковый препарат вариконазол и антибиотик меронем для попытки справиться с бактерией.
9 лет Алена жила с донорскими легкими. работала, помогала другим, вышла за муж. И вот теперь она может лишиться легких и даже умереть.
Пожалуйста, давайте не допустим этого. Алена столько боролась. Она так хочет жить.

С последнего сбора для Алены произошло так много... Алена устроилась на работу, купила в ипотеку квартиру и вышла за муж за чудесного Диму. Дима строил в апреле ковидный госпиталь вместе с другими ребятами, тот самый, где спасли сотни людей.
Ребята молодцы, у них жизнь только только начинается. Все было отлично, и даже фкнкция Алениных пересаженных много лет назад легких в норме.
Но вчера на работе Алене стало очень плохо, так плохо, что Алена, которая никогда не жалуется, еле досидела смену.
А когда она пришла домой стало еще хуже, она начала кашлять и все сразу опустилось вниз, в пересаженные легкие.
Только не ковид, подумала Алена.
Врачи сказали что срочно нужен Зивокс и Меронем. Ковид или нет, но наших ребят, да еще и после пересадки, лечат антибиотиками, но в этот раз добавили противовирусные. Целую кучу всего, только бы спасти Аленины пересаженные легкие и ее только начинающуюся жизнь.
Срочный сбор на антибиотики для Алены мы открываем с пометкой cito

С Огромной радостью сообщаем, что сбор для Алены закрыт благодаря Вам, наши дорогие помощники, всем тем, кто делает пожертвования, отправляет благотворительные SMS, приходит на наши ярмарки и делает все, чтоб наши ребята могли дышать полной грудью!
Спасибо Вам огромное!
Вы - настоящие волшебники!

Друзья, Аленка - наш главный фондовский помощник, незаменимый волонтер и мастерица, которая помимо кучи проектов еще и успевает шить игрушки! Сейчас Аленочке нужна наша с вами помощь, она потеряла работу, а новую все никак не получается найти!
Сбор для Алены открыт

С Огромной радостью и облегчением сообщаем, что сбор для Алены закрыт нашим добрым другом анонимным жертвователем. Огромное спасибо дорогому анонимному жертвователю за его отзывчивость и волшебство, для Алены сейчас эта поддержка-как глоток свежего воздуха!

Друзья, наша любимая Алена Журова попала в тяжелую жизненную ситуацию в ходе которой осталась без жилья, фактически на улице. Мы не станем рассказывать эту историю в деталях - она достаточно тяжелая, скажем только что у Аленки нет вариантов кроме как вернуться домой в Иркутск, но вот как раз этого девушке делать никак нельзя, после пересадки прошло мало времени. Давайте еще раз поможем нашей чудесной Алене, которая сама всегда и всем готова прибежать на помощь!