Ход лечения

  • Открыт сбор для Димы

    из письма мамы:
    "Несмотря на серьезное заболевание - муковисцидоз, Дима живет полноценной жизнью. Он ходит в школу, где учится на 4 и 5, гуляет с друзьями. Никто из окружения подростка - сейчас ему 13 лет, не знает о его заболевании - в глазах сверстников он веселый, здоровый друг, приятель, симпатичный мальчик. Чего мне это стоило… у меня половина головы седых волос. По три раза в неделю мне приходится ходить на приемы к уполномоченным по правам детей, в прокуратуру, Минздрав, больницу и писать, писать, писать чтобы добиться своего и получить необходимые лекарства ребенку. Так с 2019 года». В данный момент моему сыну по состоянию здоровья необходимо дышать препаратами Брамитоб и Колистин Тева (курсами по 28 дней) постоянно, непрерывно. На Колистин Тева у нас есть проведённая врачебная комиссия по торговому наименованию с горем пополам, но препарат дают не всегда, с перебоями. Для этого пришлось проводить несколько раз опыты на ребёнке в присутствии врача, медицинской сестры и видеокамеры с препаратами, которые ему не подошли, (проводили ингаляции с колистиметатом Дж в их присутствие). Произошла такая ситуация в декабре 2021г. В феврале 2022г. и апреле 2022г. Дима начинал дышать препаратом тобрамицин ПСК (вместо проверенного Брамитоба) на который у него была зафиксирована в медецинской карте нежелательная реакция, лично приходили на прием к врачу, а также был вызов на дом скорой помощи. Также я лично обращалась с просьбой о проведении ВК на препарат по ТН Брамитоб (которым сын дышит на протяжении долгого времени и был замечен эффект и нет никаких нежелательных реакций) к главному врачу поликлиники по месту жительства на словах и в письменной форме. ВК поликлиника провела, но не по ТН, а по МНН. Сказали, что не видят основания для проведения по ТН Брамитоб. Лично мне главный врач сказал в глаза, что он боится прововить ВК на Брамитоб - боится получить "по шапке" от Минздрава за неправильно оформленную документацию и задал мне вопрос, знаю ли я, где находится его трудовая книжка - его ответ был в Минздраве. Вот как ему быть в такой ситуации. Поэтому мой ребёнок находится без нужного ему препарата Брамитоб, так как поликлиника боится Минздрав, а Минздрав в свою очередь мне отвечает, что они не запрещают поликлиннике проводить ВК на препарат по ТН. Прокуратура, отвечает мне, что они не в силах поликлинику заставить провести ВК. Просто замкнутый круг с февраля месяца. Вот, 23 июня 2022г. отправила иск в суд по месту жительства, по этому поводу (отказ в проведении ВК на препарат по ТН Брамитоб). Может быть суд поможет мне добиться препарат Брамитоб для Димы. "

  • Диме снова нужна наша помощь

    Диме снова нужна помощь, в этом году маме Димы пришлось выбирать, ни один из препаратов не дали бесплатно, ни колистин , ни Брамитоб. Родители не должны выбирать какой антибиотик нужен сыну больше, оба нужны, это понятно. Но нет ни одного. и приходится стоять перед выбором. Диме нужен курс антибиотика Брамитоб на 6 месяцев, а еще ингалятор. через который он сможет дышать, потому что Димин уже стары и работает еле еле. Пожалуйста,помогите Диме

  • Сбор для Димы закрыт

    К нашему огромному счастью сбор для Димы наконец то закрыт. Спасибо огромное всем, кто принимал участие в сборе. Антибиотик уже отправлен Диме.

  • Диме снова нужен антибиотик Колистин

    Димке снова нужен Колистин, так вышло, что синегнойная инфекция в легких мальчика очень устойчива и ничто ее не берет, ничто кроме Колистина.
    Мы боремся с ней не первый год, но увы пока не победили, но и не проиграли. Без лечения, кто знает, был бы мальчик жив, а если и был, то наверняка был на кислороде.
    Мы отвоевали у Синегнойки Димкино детство, его десятый день рождения, лето, футбол и велик, речку и снежки. и отвоюем еще многое.
    Снова нужен Колистин, чтобы жизнь продолжалась...

  • Сбор для Димы снова открыт

    Друзья, мы снова вынуждены открыт сбор для Димы. Инфекция никак не хочет отступать и мальчик по прежнему ведет с ней борьбу. Колистин не дает синеонойной палочке расползтись по бронхам и уничтожить легкие, а значит без Колистина Диме никак нельзя. Сбор на Колистин для Димы открыт.

  • Снова открыт сбор для Димы

    Друзья, нашему маленькому другу Диме снова нужна наша с вами помощь, нужен антибиотик Колистин, который к нашему великому сожалению уже снгова подорожал и теперь одна упаковка стоит больше 150.000 рублей. Таких денег у Диминой мамы нет, но Колистин мальчику очень нужен...
    Пожалуйста помогите Диме...

  • Сбор для Димы закрыт

    С огромной радостью сообщаем, что сбор для Димочки закрыт нашим добрым другом - анонимным жертвователем!
    И это значит, что Дима сможет продолжить жизненно ему необходимый курс антибиотика Колистин без опазданий и задержек, а значит инфекция не разгуляется в легких и мальчик сможет нормально дышать!
    Спасибо Вам огромное за еще одно чудо во имя жизни!

  • Снова открыт сбор для Димочки

    Друзья, мы снова открываем сбор для Димочки, мальчику нужен антибиотик Колистин, потому что очень важно продолжить курс антибиотика для достижения максимального результата! Мы очень надеемся на вас, добрые и отзывчивые люди, потому что кроме нас с Вами у Димы с мамой больше некого просить о помощи!
    Сбор открыт!

  • Сбор для Димочки закрыт

    Сбор для Димочки закрыт нашим другом анонимным жертвователем, и это настоящее чудо, потому что Дима может продолжать назначенный курс антибиотика и будет чувствовать себя отлично, сможет расти, ходить в школу и даже играть в футбол!
    Спасибо вам дорогие волшебники, Вы настоящие добрые ангелы!

  • Димочке снова нужна наша помощь

    Друзья, помните чудесного мальчугана по имени Дима? Мы с вами помогали ему в прошлом году купить антибиотик Колистин, который ему так нужен. Так вот, на Колистине Диме стало намного лучше, чем было, прогресс настолько очевиден, что доктора решили продлить курс антибиотика еще на несколько месяцев, и мы снова открываем сбор для Димы, мы очень хотим, чтоб Диме стало еще лучше и чтоб малыш не болел!

  • Сбор для Димочки закрыт

    Друзья, мы счастливы сообщить, что сбор для маленького Димы наконец то закрыт. Сбор удалось закрыт благодаря Рождественским ярмаркам при храмах Святого благоверного князя Александра Невского при МГИМО и Храме Святителя Николая в с. Сидоровское.
    Недостающую сумму удалось перекрыть благодаря акции "Благотворительность вместо подарков" от нашего друга Консалтинговой Группы "ЭТАЛОН" и ее руководителю Сергею Борискову, а так же благодаря корпоративному сбору в компании GPB Global Resources.
    Друзья, спасибо Вам огромное, вы невероятные, самые лучшие и неповторимые!
    Вы сделали настоящее чудо для отдельно взятого мальчишечки!
    Спасибо!

О Дмитрие

Друзья, маленькому Диме очень нужна наша с Вами помощь, прямо сейчас, а лучше бы вчера. У малыша в легких живет инфекция - Синегнойная палочка, и она, медленно но верно уничтожает легкие мальчика.Каждый день она отбирает у него минуты и часы жизни. Но есть способ ее остановить-антибиотик Колистин. 

Ингаляции антибиотиком Колистин дадут мальчику силы для борьбы с этой коварной инфекцией и, возможно, ее получится победить совсем.

Еще Диме нужен хороший ингалятор, который сможет сделать эти ингаляции по настоящему эффективными и качественными.

Мы открываем сбор для малыша на трёхмесячный курс антибиотика Колистин, а так же на хороший ингалятор Пари Бой Мобил S.

Благодаря этим двум предметам у Димочки будет будущее!

Яндекс.Метрика