О Маше
из письма мамы Маши:
Когда нам сказали, что у двухнедельной Маруси – муковисцидоз, мы не поняли, о чем речь, и не поверили даже в эти слова. Но состояние ребенка, вот только-только похожего на всех остальных новорожденных, начало стремительно меняться. Маруся кашляла, синела, не набирала вес.
Муковисцидоз – генетика, и вылечить её не возможно. Но жить – можно попробовать. Не повезло же Марусе в том, что жить с тяжелым течением этого диагноза (осложненным синегнойной инфекцией) в России крайне непросто. Смешанная форма – это значит, что густая в силу заболевания слизь не дает желудку переваривать пищу, а в легких мокрота забивается так плотно, что ее невозможно откашлять и вздохнуть. Вот и представьте, как живется ребенку в таком «залипшем» состоянии и на что готовы родители ради того, чтобы достать те препараты, которые действительно помогают.
Маше нужен антибиотик Колистин, который способен справиться с синегнойной инфекцией в легких девочки. Заменить его нечем, да и нельзя.
Без колистина тоже нельзя, точнее не выжить
Я работаю бухгалтером, папа подрабатывает – и дома с Машей (при периодических простудах, отитах, воспалениях). Живем мы в двухкомнатной квартире, кредит на который оформили и помогают выплачивать бабушка с дедушкой, а дочкина пенсия по инвалидности уходит на лекарства, витамины, специальное питание и расходники для ингалятора.
Маруся в свои 6 лет однозначно «Воин», молча борется, переносит бесконечные капельницы, уколы в стационарах, остается при этом веселым ребенком с пытливым умом. Ей интересно многое.
Мы открываем сбор на Колистин для Маши, который поможет ей жить более качественно и конечно же долго.
