Об Алене
Алена родилась и в год маме сказали, что даже нет смысла бороться, все равно дочка умрет. и Три года семья жила в страхе, что в любой день солнечного лучика может не стать. А потом решили бороться.
И все получилось: Садик и школа, музыкалка, велик и ролики.
А потом пришел ковид и все отнял .
Ролики и велик заброшены в угол. Алена вряд ли к ним вернется...
Сатурация не поднимается выше 90 и теперь Алене нужен кислородный концентратор.
ниже письмо мамы...
"Алена родилась долгожданным ребенком и первое время мы не
догадывались, что нас ждет впереди... У нас обычная семья, мама, папа, старший
брат и Алена. Диагноз Алене поставили в год и сказали нет шансов, даже и не
пытайтесь. И я поверила врачам и три года ждала самого страшного, что может
случиться для мамы. Мы тогда были в составе Украины, и там была такая
установка, не имеет смысла бороться. Но, потом мы все- таки вместе с Ялтинским
доктором решили бороться несмотря ни на что. Наша доктор помогла найти клинику
во Львове, мы туда поехали и благодаря этому наша жизнь изменилась. Мы начали
правильную терапию и жизнь заулыбалась новыми красками не смотря на диагноз. С
2014 г Алена дважды в год проходила лечение НЦЗД г. Москва. Она ходила в
образовательную школу, в музыкальную школу по классу флейта, каталась с
друзьями на велосипеде, на роликах. Очень красиво рисует, вела полностью
обычный образ жизни как все ее сверстники.
НО,2019 года началась полоса обострений, за 2020 г. было 4
госпитализации, бронхосанация, спасибо нашим врачам делали все возможное и
невозможное, чтобы Алену вывести из обострений без последствий. Но, в конце
2020г. Алена перенесла ковид 19 в
тяжелой форме. Упала ситурация на 90, был отек, три недели капали антибиотики и
гормоны. Обострение и отек сняли, а вот сатурация начала прыгать с 90 до 95,
утром и вечером по два часа кинезитерапии и сатурация поднималась, но держалась
не долго. Пришлось уйти с музыкальной школы, где училась 5 лет, перейти на
домашнее обучение, велосипед и ролики теперь просто стоят. И сейчас пришла
новая беда.3 февраля 2021 г. начался как обычно и ничего не предвещало беды, а
в обед начало сильно болеть горло, через час начали отекать щеки, еще через час
упала сатурация до 85 и Алена полностью отекла. Реанимация, и диагноз подкожная
эмфузема. С Ялты ее уже по сан-авиации на вертолете забрали в республиканский
центр г. Симферополь в реанимацию. Была проведена бронхоскопия по пожизненным
показателям. Причину подкожной эмфузема так и не нашли, но на антибактериальной
терапии она за неделю сошла. А кислород больше, чем 90- 92 не поднимается.
Врачи сказали, что без кислородного концентратора домой не отпустят. Семья у
нас обычная, мама занимается ребенком, а папы все время нет, так как ему одному
приходиться зарабатывать для семьи. Помогите пожалуйста в приобретении
кислородного концентратора, такого не обходимого для Алены."
