Top.Mail.Ru
Ежемесячные пожертвования Подписаться
Вы помогли

Ксюша Хохловских

  • Возраст: 13 лет
  • Регион: Белгородская область
  • Диагноз: муковисцидоз
  • Всего собрано: 400 560 a
  • Обновлено: 01.02.2025

Документы

Ход лечения

  • 1 февраля 2025 Сбор для Ксюши закрыт

    Друзья, сбор для Ксюши закрыт и это такое чудо! В самое ближайшее время мы отправим Ксюше и питание, и антибиотик Колистин, и гептрал для печени!
    Огромное спасибо всем, кто не прошел мимо и поучаствовал в судьбе Ксюши. Пусть девочка живет долго!

  • 29 января 2025 Ксюша не хочет умирать, ей нужна наша помощь

    Впервые за 13 лет Ксюше выписали ингаляционные антибиотики. Ну наконец то! подумала мама. Наконец то будем лечиться.
    Однако радость была не долгой. Ксюше не выдали ни одного оригинального препарата. Вообще ни одного.
    Незаменимые для пациентов с мв препараты с легкостью заменили трехкопеечными дженериками.
    А как выглядят и называются оригиналы мама Ксюши даже не знала.

    Девочка между тем очень ослабла после болезни и снова сбросила те килограммы, которые удалось набрать на нашем питании, которое мы покупали раньше.
    Сейчас снова нужно питание, а еще оригинальный Колистин. Потому что дженерики не только не помогут, они могут сделать еще хуже.
    Мы открываем срочный сбор для Ксюши, и возможно будем его обновлять, потому что цирроз печени не ушел, и еще будут нужны гепатопротекторы.

О Ксюше

Семью Хохловских мы знаем много лет. Там всегда было четверо замечательных детей. Три дочки и один сын. А папы не было.
Дело в том, что трое из четверых детей оказались больны муковисцидозом, ну а дальше классика. Для многих пап это оказывается очень трудно. Мама осталась одна. Хотя нет, не одна. Она осталась с тремя дочками и одним сыном, которые ее очень любили.
В 2021 дочерей осталось только две.
Официально Маша умерла от Ковида, не официально, уже никто не узнает.
Но у Маши мыл муковисцидоз, который в Белгородской области очень плохо лечили. почти никак не лечили. и вот, теперь Маши нет.
Остались Ксюша и Дима, а еще Настя, единственная, которой повезло не выиграть в лотерею МВ.
Эта страничка Ксюшина.
Ксюше 12. Весит она 28 килограмм, у нее цирроз печени и экстремально низкий вес.

"Хроническая панкреатическая недостаточность, тяжелое течение. белково - энергетическая недостаточность».
Так написано в Ксюшиной выписке.
На деле это означает что печень у Ксюши отказывает, а организм практически не получает питательных веществ. 

Не потому, что не кормят - потому что не может их усвоить.
И такой муковисцидоз тоже бывает. Когда дети умирают от истощения.

Ксюше нужен полугодовой курс препарата Гептрал - это то, что спасет ее печень. Очень эффективный гепатопротектор. Его выписали уже несколько месяцев назад, но не дали. и не дадут. А купить - не на что.

А еще Ксюше нужно питание нутридринк, по 2 флакона на 6 месяцев. можно и по 3, но два - это минимум.

Ксюша пробовала нутридринк однажды - она до сих пор хранит бутылочку от него.

Покупать  - не на что.

Бесплатно - не давали и не дадут.

Ксюша в целом и не надеялась. Она смирилась, что уйдет вслед за Машей. Потом наверное Димка. Так она думает.

Но так быть не должно и мы можем это исправить.

Потому что сейчас 2024 год. У нас тут Пересадки легких, таргет и Бог знает то еще. От Муковисциидоза и истощения  в 2024 году не должны умирать двенадцатилетние девочки.

И Ксюша не умрет. И Димка. пусть никто больше не умрет. 

Пожалуйста, помогите этой семье спасти тех. кого еще можно спасти.



*Часть средств идет на административные нужды проекта

Помоги сейчас

Наша жизнь

О фонде