Фонд «Во имя жизни» существует с 2006 года.
Фонд поставил своей целью помощь детям и взрослым, страдающим Муковисцидозом и являющимся гражданами РФ.
20 лет назад муковисцидоз считался детской болезнью, в связи с тем, что люди с МВ* не доживали до взрослого возраста.
Благодаря слаженной работе врачей, НКО и самих пациентов, эта страшная статистика в прошлом.
Теперь мы знаем, что в 20 лет жизнь только начинается.
Муковисцидоз – хроническое заболевание, с которым можно жить долго.
Именно с этой уверенности началась работа фонда.
Девиз фонда : «Муковисцидоз – не приговор»
История Создания
Благотворительный фонд "Во имя Жизни" создан в 2006 году родителями детей, больных муковисцидозом.
На сегодняшний день на безвозмездной основе фонду помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров.
Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, а так же поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.
Миссия и цели
Миссия фонда:
Улучшение качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом. Информирование о диагностике, распространенности заболевания и терапии, позволяющей увеличить продолжительность жизни в разы, формирование культуры благотворительности в обществе.
Наша стратегическая цель:
Выстроить в стране систему помощи, которая будет доступна каждому больному муковисцидозом человеку, оказавшемуся в трудной жизненной ситуации и нуждающегося в квалифицированном дорогостоящем лечении.
Наша тактическая цель: Своевременное оказание адресной помощи людям с муковисцидозом, обеспечение их необходимыми лекарственными препаратами и аппаратурой, необходимой для поддержания жизнедеятельности, финансовая и психологическая поддержка людей в ожидании трансплантации легких и помощь в реабилитации после ТЛ.
Программы фонда
Адресная помощь Приобретение жизненно необходимых лекарственных препаратов подопечным фонда, закупка мед оборудования(кислородные концентраторы, ингаляторы,пульсоксиметры и т.д.), материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ
Поддержка стационаров Оснащение отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышение комфорта стационара, закупка расходных материалов высокого качества, закупка лекарственных препаратов под конкретных пациентов, приобретение необходимого оборудования(вспомогательная вентиляция легких, аспиратор, откашливатель и т.д.
«Скорая Помощь» Средства, зарезервированные на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (срочная транспортировка пациента, оплата скорой, закупка необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплата сиделки, ритуальные услуги и транспортировка)
«Дыши со мной» Обеспечение людей с МВ ожидающих трансплантации легких кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимого пациента.
«Да будет детство» Организация досуга для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ(праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, новый год и т.д.
Спец. Питание Закупка спец питания, необходимого для поддержания веса людей с муковисцидозом и профилактики мышечного истощения.
Ингаляторы Обеспечение ингаляторами при постановке диагноза, для ускорения старта необходимой терапии, а так же замена устаревших и вышедших из строя приборов(для семей с низким достатком)
«Скоро в школу» Помощь в приобретении необходимых школьных аксессуаров и одежды для детей с МВ, проживающих в семьях с низким достатком.
Фонд поставил своей целью помощь людям с заболеванием муковисцидоз, а именно:
- Оплата лекарственных препаратов и медицинской техники, необходимой подопечным фонда по жизненным показаниям
- Проведение акций, нацеленных на сбор пожертвований, на оплату лечения подопечных фонда
- Проведение развлекательных мероприятий, мастер классов и праздников для пациентов стационара
- Просветительская деятельность среди массового населения
- Приобретение необходимого мед оборудования и расходных материалов для стационаров
- Финансовая,медикаментозная и психологическая поддержка подопечных, ожидающих трансплантации легких
- Патронаж семей с низким благосостоянием (материальная помощь, одежда, медикаменты, техника, образование и т.д.)
- Психологическая адаптация подопечных фонда и их родственников
- Дистанционное обучение (иностранные языки, психология, программирование)
- Ежегодное вручение новогодних подарков детям из малообеспеченных семей Москвы и Московской области
Репортаж о трансплантации легких. НТВ.
Репортаж о трансплантации легких. 1 канал.