7 6 5 7 8 1 7 q

за 2018 год мы собрали благодаря вам

Помочь фонду

О фонде

Фонд «Во имя жизни» поставил своей целью помощь людям, страдающим генетическим заболеванием муковисцидоз. Поскольку заболевание носит хронический характер и нуждается в пожизненной терапии и квалифицированном лечении, фонд не ограничил свою деятельность только детьми. Юрисдикция фонда распространяется так же и на взрослых людей с муковисцидозом. 20 лет назад муковисцидоз считался детской болезнью, в связи с тем, что люди с МВ* не доживали до взрослого возраста. Благодаря слаженной работе врачей, НКО и самих пациентов эта страшная статистика в прошлом. Теперь мы знаем, что в 20 лет жизнь только начинается. Муковисцидоз – хроническое заболевание, с которым можно жить долго. Именно с этой мысли началась работа фонда.

Девиз фонда : «Муковисцидоз – не приговор»

*Муковисцидоз

История Создания
Благотворительный фонд "Во имя Жизни" создан в 2006 году родителями детей, больных муковисцидозом. 
На сегодняшний день на безвозмездной основе фонду помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров. 
Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, а так же поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.
Миссия и цели
Миссия фонда:
Улучшение качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом. Информирование о диагностике, распространенности заболевания и терапии, позволяющей увеличить продолжительность жизни в разы, формирование культуры благотворительности в обществе.
Наша стратегическая цель:
Выстроить в стране систему помощи, которая будет доступна каждому  больному муковисцидозом человеку, оказавшемуся в трудной жизненной ситуации и нуждающегося в квалифицированном дорогостоящем лечении.
Наша тактическая цель: Своевременное оказание адресной помощи людям с муковисцидозом, обеспечение их необходимыми лекарственными препаратами и аппаратурой, необходимой для поддержания жизнедеятельности, финансовая и психологическая поддержка людей в ожидании трансплантации легких и помощь в реабилитации после ТЛ.
Программы фонда
Адресная помощь Приобретение жизненно необходимых лекарственных препаратов подопечным фонда, закупка мед оборудования(кислородные концентраторы, ингаляторы,пульсоксиметры и т.д.), материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ
Поддержка стационаров Оснащение отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышение комфорта стационара, закупка расходных материалов высокого качества, закупка лекарственных препаратов под конкретных пациентов, приобретение необходимого оборудования(вспомогательная вентиляция легких, аспиратор, откашливатель и т.д. 
«Скорая Помощь» Средства, зарезервированные на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (срочная транспортировка пациента, оплата скорой, закупка необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплата сиделки, ритуальные услуги и транспортировка)
«Дыши со мной» Обеспечение людей с МВ ожидающих трансплантации легких кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимого пациента.
«Да будет детство» Организация  досуга для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ(праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, новый год и т.д.
Спец. Питание Закупка спец питания, необходимого для поддержания веса людей с муковисцидозом и профилактики мышечного истощения.
Ингаляторы Обеспечение ингаляторами при постановке диагноза, для ускорения старта необходимой терапии, а так же замена устаревших и вышедших из строя приборов(для семей с низким достатком)
«Скоро в школу» Помощь в приобретении необходимых школьных аксессуаров и одежды для детей с МВ, проживающих в семьях с низким достатком.

Муковисцидоз - НЕ ПРИГОВОР


Фонд поставил своей целью помощь людям с заболеванием муковисцидоз, а именно:

  1. Оплата лекарственных препаратов и медицинской техники, необходимой подопечным фонда по жизненным показаниям
  2. Проведение акций, нацеленных на сбор пожертвований, на оплату лечения подопечных фонда
  3. Проведение развлекательных мероприятий, мастер классов и праздников для пациентов стационара 
  4. Просветительская деятельность среди массового населения 
  5. Приобретение необходимого мед оборудования и расходных материалов для стационаров 
  6. Финансовая,медикаментозная и психологическая поддержка подопечных, ожидающих трансплантации легких 
  7. Патронаж семей с низким благосостоянием (материальная помощь, одежда, медикаменты, техника, образование и т.д.)
  8. Психологическая адаптация подопечных фонда и их родственников
  9. Дистанционное обучение (иностранные языки, психология, программирование)
  10. Ежегодное вручение новогодних подарков детям из малообеспеченных семей Москвы и Московской области
Репортаж о трансплантации легких. НТВ.



Репортаж о трансплантации легких. 1 канал.




Попечительский совет Фонда

Сергеева
Наталья

Руководитель проекта информационного агентства "Россия сегодня" (ранее РИА Новости).
Занимается корпоративным порталом агентства и благотворительными проектами.
С 2007 года участвует в волонтерской работе. Помогала детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями, а также пожилым людям и инвалидам с группой (ныне – фондом) "Старость в радость", является постоянным донором крови. С 2011 года присоединилась к волонтерской группе фонда "Во имя жизни". 

"Фонд сразу меня покорил своим позитивным отношением. Ко всему – к подопечным, к волонтерам, к ситуации в целом. Они невероятные – не спят ночами, генерируют идеи, удивительная сплоченная команда. Смотришь на их работу и начинаешь верить, что всё правда изменится, что жизнь каждого человека с муковисцидозом скоро сможет стать максимально долгой и достойной".

Отчеты о работе фонда

Яндекс.Метрика