Дыши со мной

Название "Дыши со мной" стало своеобразным олицетворением жизни ребят с муковисцидозом!

Можно считать, что это письмо мой каминг-аут

Здравствуйте, меня зовут Дарья и у меня муковисцидоз. Для обычного человека это, пожалуй, звучит как абракадабра. Однако, я ни с кем этот аспект моей жизни не обсуждаю. Можно считать, что это письмо мой каминг-аут.

"Лучших времен" не бывает!

Свою историю я писал сюда четыре года назад, тогда мне было 23. Не сказал бы, что за это время я для себя открыл что-то невероятное или дошел до какой-то глубокой мысли, но вот прочитав Дашину историю, почему то захотелось написать дополнение.
В жизни нужна страсть к чему-то, что заставит тебя не сидеть, событие, к которому ты готовишься и которое ждешь, для меня такой страстью стали путешествия, маленькие и большие. Все мы мечтаем о самом разном, но большинство оставляет мечты на потом, ведь впереди столько времени.

Жизнь после трансплантации легких!

Друзья, нам пришло вот такое замечательное письмо от нашего друга Андрея Нестерова, который совсем недавно перенес трансплантацию легких и уже вовсю начал жить в новой и прекрасной жизни! А мы, пользуясь случаем еще раз говорим всем Вам спасибо и низкий поклон за новую жизнь для наших ребят! Низкий поклон до земли жертвователям, которые помогли дождаться операции, врачам, которые сделали ее, и донорам, которые и после своего ухода смогли стать продолжением чьей то новой жизни!

Лена Зайоква. Уральские пельмени. Дыши со мной!

В эту субботу 14 марта Шоу Уральские пельмени любезно пригласили нашу подопечную Леночку Зайкову на свой концерт "Журчат рубли" в Екатеринбурге в рамках программы фонда "Дыши со мной". Лена долго ждала этого концерта, волновалась, готовилась, и наконец в субботу мечта осуществилась, Лена посетила концерт со своей тётей!

История одной победы

История одной победы, рассказанная Элиной Стрельцовой.
"В апреле 2014 года моя подруга уговорила меня пойти с ней на ирландские танцы. Мне очень понравилось, я открыла для себя совершенно новый мир танцы. Ирландские танцы - особые: это высокие прыжки, переплетения ног. При этом спина ровная и неподвижная, а руки вытянуты и прижаты к корпусу.
Сначала у меня мало что получалось, но мой тренер Татьяна помогла мне освоить различные степы. Я очень увлеклась и вскоре начала готовиться к чемпионату.

"В некоторой степени, я благодарен своей болезни…"

Доброго времени суток, меня зовут Александр. Сейчас мне 22 года, и всё это время я провёл в борьбе с болезнью. Сам я из маленького городка Ряжска находящегося в Рязанской области. Как мне рассказывала мама, до четырёх месяцев всё было отлично, но затем ухудшился стул и я начал терять в весе, чуть позже начались и другие проблемы. Что со мной и как мне помочь в моём городе, конечно же, не знали, но в девять месяцев в Рязани был установлен диагноз. И роковая картина немного прояснилась.

Сколько помню своё детство я, так же как и все носился по двору, гулял, играл и развлекался. Ежедневные ингаляции, приём таблеток и госпитализации по несколько раз в год были обыденностью, этим я занимался и занимаюсь на протяжении всей своей сознательной жизни. В школе, хоть я и много пропускал, проблем не было, учителя всегда шли навстречу. Обучение со всеми в обычном классе я предпочёл домашнему, потому что хотелось быть с другими детьми, хотелось общения, хотелось ощущать себя живым…

"Мне уже 27 почти, но я ощущаю себя подростком лет 18"

Всем привет!

Нужно что-то написать о себе, и я подумал что лучшей темой будет рассказать о том, чем я занимаюсь, а не про свою болезнь.
Да, я болею, это существенно влияет на все сферы жизни. Может будь я здоров, я мог бы стать футболистом, или военным, или строителем. Как знать кем бы я стал? Может быть я бы меньше читал книг и поэтому был бы глупее и менее эрудированным чем сейчас.

"Но я боролась и становилась лучше назло всем"

Еще встречались те, кто из-за болезни обижал меня и отстранялся, в эти моменты было очень тяжело. Но я боролась и становилась лучше назло всем. Окружение не верило, что я что-то сделаю, чего-то добьюсь.Через некоторое время стало мне стало безразлично, что они думают, что говорят. Я стала совершенствоваться.

Главное не падать духом, находить в себе силы подниматься и идти к мечте

Порой непросто рассказать о себе как о личности, потому что уже не можешь представить себе жизни без муковисцидоза. Смешно даже. Порой можно написать целый роман или драму о жизни с диагнозом и людях, которые живут с ним, но часто не можешь и пару слов сказать о том, как это - жить с болезнью, ставшей частью тебя и частью твоей семьи.

Розетка для жизни

Здравствуйте, меня зовут Фёдор, мне 31 год, и у меня муковисцидоз (звучит прямо как на групповом приеме у психолога). Хочу поделиться с вами своей историей и рассказать, где я беру энергию и силы. Я называю это "розеткой для жизни".

Истории из жизни фонда

Мы любим рассказывать истории о наших подопечных и друзьях, любим радоваться их достижениям и демонстрировать фотографии, вспоминать забавные моменты их жизни и смеяться вместе с ними.
У нашего фонда очень много замечательных друзей, и среди них нет любимчиков, ведь это было бы нечестно по отношению к другим.

Наша Лиза Щегорцова взяла новую высоту!

Прежде чем вы прочтете историю Лизы, очень хотелось бы отметить, что от этой девушки мы уже привыкли получать грандиозные новости. Она занимается самосовершенствованием каждый день, каждый миг, без перерыва на такие мелочи как болезни. Лиза протестует против муковисцидоза по-особому, она давит его своим жизнелюбием и талантом.

"Я нашла себе спасение – веру в Бога"

Меня зовут Кристина, мне 16 лет. Диагноз поставили, когда мне было девять. Я мало что понимала в этих словах - "потовая проба", "мутации", "муковисцидоз". Но повзрослела, надо сказать, я очень рано. В 12 лет уже понимала, что лекарства, ингаляции, капельницы и госпитализации - неотъемлемая часть моей жизни. Это меня уже не пугало.

"В один миг ты просыпаешься, и всё как-то необыкновенно"

Друзья, нам кажется, что сейчас самое время для чудес, больших и маленьких. Конец этого года вообще щедр на чудеса как никогда :)
Сегодня у нас для вас сюрприз. Вы, конечно, помните нашу Марину, маму двоих детей, которой пару месяцев назад сделали пересадку легких? Так вот, сегодня Маришка хочет сказать вам несколько слов о своей новой жизни, а заодно показать несколько счастливых фотографий.

"В какой-то момент у меня появились силы перестать ждать. Ждать больше нет времени. Надо жить!"

К чёрту прошлое. Бог простит, если простит, всех тех, из-за кого мы откладывали свою жизнь в долгий ящик. Пора достать ее оттуда, вытереть пыль и поставить на лучшее место, чтобы со всех сторон её освещало солнце.

"Я хочу рассказать о том, как мы живем, несмотря на диагнозы, а иногда и вопреки им"

Меня зовут Ирина, и мне очень хочется рассказать вам нашу историю. Моего сынишку зовут Тимофей, ему сейчас чуть больше трех лет.
Наша история началась, наверное, как у большинства родителей деток с нашим диагнозом. Звонок из поликлиники, плохой скрининг, положительная потовая проба. И вот, твоему маленькому счастью только месяц, а непонятный диагноз "муковисцидоз" уже стоит.

Девять месяцев ожидания

Наши дети растут в обществе, которое с колыбели вдалбливает им в голову мысль, что с муковисцидозом долго не живут. "Болезнь неизлечима, и расчитывать с ней не на что",. "Нормальной жизни уже не будет никогда"...
Сложно описать словами, насколько эти утверждения ложные и как далеки они от истины.

"Я хочу лечить тех, чьи проблемы мне очень знакомы"

Мое имя Георгий или просто Гоша, мне 18 лет. Диагноз мне поставили в пятимесячном возрасте, поэтому о жизни "до" ничего сказать не могу. До восьми лет, как и у многих детей с муковисцидозом, у меня было обычное детство, наполненное разными веселыми событиями. Впрочем, диагноз я воспринимаю как то, чего уже не изменить, и отношусь к нему спокойно.

"Я так счастлива, когда сын приходит из сада, берёт своими маленькими ладошками меня за щеку и говорит: "Мам, я тебя люблю"

Хочу рассказать вам историю о том, как ломаются барьеры и рушатся стереотипы.
Девушку на фотографиях зовут Марина, а мальчик и девочка рядом — Маринины сын и дочка. Все на первый взгляд понятно. Вот только Марина — не просто любящая мама двих прекрасных ребятишек, она еще и наша пациентка, диагноз которой поставили только в 21 год.

P.S. Марине сделали успешную трансплантацию легких и у девушки все хорошо!

Я отношусь к заболеванию как к удачной сделке с судьбой

"И с беспримерным мужеством он бросил вызов богам — на нем испытать высшую меру опасности, которой живет человек". (С. Цвейг)

"У меня большие планы на будущее, которые с болезнью не связаны никак"

Меня зовут Саша, мне 19 лет. Так получилось, что муковисцидоз у меня диагностирован с рождения. Несмотря на это, долгое время я вообще не чувствовал проявлений болезни. Жизнь шла своим чередом, как у всех. Действительно, поддерживая своё состояние лекарствами и упражнениями, можно сделать свою жизнь неотличимой от жизни людей, которых этот недуг не коснулся.

"Муковисцидоз - это мой образ жизни"

Здравствуйте, меня зовут Катя. Мне 21 год. С самого рождения я живу в небольшом промышленном городе Стерлитамак, в нескольких километрах от Уральских гор. Я очень люблю дышать свежим, чистым воздухом и безумно хочу продлить время, когда я могу позволить себе такую роскошь.

"Муковисцидоз - не приговор, а вызов судьбы, на который нужно давать ежедневный достойный отпор"

Меня зовут Яна, мне 24 года. Я живу в небольшом шахтерском городке под названием Коркино. В трёхмесячном возрасте мне был поставлен диагноз муковисцидоз. И я стопроцентный оптимист.

Маленький принц

Эта история была написана и посвящена парню по имени Юра, который чем-то неуловимо похож на того самого маленького принца.
Маленький принц. Немного другая история...

"Время идет поразительно быстро, и я научился его ценить"

Меня зовут Рома, мне 23 года. Порой я задумываюсь, и кажется, что лишь вчера я бегал с одноклассниками по крышам заснеженных гаражей после школы, играл в футбол на пустыре, где воротами нам были два кирпича... А сейчас окончен институт, впереди новые цели. Тогда как-то не думалось о будущем, но очень в него хотелось попасть.

"Моя самая большая мечта – проснуться утром и почувствовать, что мне легко и свободно дышится. Я знаю, что такой день обязательно настанет"

Муковисцидоз. Я очень не люблю это слово. Как будто это глупое чудовище, которое любит издеваться, хватать за горло, лишая воздуха и свободы. Диагноз мне поставили в 13 лет, когда я переехала в Москву, в моем городе под названием Элиста об этом заболевании даже не задумывались.

"Я думаю, что с муковисцидозом можно жить, если приложить к этому все усилия"

Меня зовут Лиза мне 16 лет. У меня муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение. Диагноз поставили с рождения.
Я занимаюсь фотографией, уже занимала призовые места на многих конкурсах, люблю животных и просто люблю жизнь. Думаю, что с муковисцидозом можно жить, но если приложить к этому все усилия.

О муковисцидозе "по-взрослому"

Здравствуйте, меня зовут Никита Белоусов, и я болен муковисцидозом. Как я понимаю, муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, определённая мутация в генах, делающая естественную жидкость в организме (желудочный сок, мокроту в лёгких, пот и т.д.) намного более вязкой, чем у обычных людей. Из-за этого работа многих органов сильно страдает. Особенно тяжело приходится желудочно-кишечному тракту и бронхолёгочной системе.

"Не важно сколько прожить - важно как!"

Аня - наш давний друг и человек, на которого равняются многие наши подопечные.
У Ани муковисцидоз с детства. Сейчас ей уже 31 год. Можно с чистой совестью сказать, что Аня не привыкла терять время зря.

Моя жизнь и мое испытание

Меня зовут Никита, мне 17 лет. Я не люблю говорить о том, чем я болен и какие у меня беды Я "вливаю" себя в общество, я как все. Я человек-загадка. Мой характер трудно разгадать, могу быть сердитым, могу - добрым, все зависит от обстоятельств. Я как все, но у меня муковисцидоз.

"Если ты родился с таким диагнозом, легкой твою жизнь не назовешь"

Тане 17 лет, диагноз "муковисцидоз" стоит у нее с детства. Нам редко удается спросить у самих ребят, что они думают о своей болезни, что чувствуют, чего боятся и где находят силы жить ярко. А ведь если присмотреться, сразу становится ясно, что эти ребята живут в полную силу. Возможно именно поэтому у них многое получается.

Яндекс.Метрика