Дыши со мной

Можно считать, что это письмо мой каминг-аут

Здравствуйте, меня зовут Дарья и у меня муковисцидоз. Для обычного человека это, пожалуй, звучит как абракадабра. Однако, я ни с кем этот аспект моей жизни не обсуждаю. Можно считать, что это письмо мой каминг-аут.

Диагноз мне поставили в 5 лет, в моём городе Владивосток врачи сказали "едьте в Москву подтверждать". До 5 лет, не знаю какими силами или везением я выжила без лечения. Помню только, что у меня постоянно болел живот. В Москве меня забрали у мамы, увели в кабинет и сказали, что "страшно не будет". Засунули через рот трубку в желудок, после этой экзекуции, слово ФГДС на меня наводит ужас и нездоровую панику. Хотя это не самое страшное, что может со мной приключиться)
  Каждый последующий поход к врачу звучал как "ну вы смиритесь, с этой болезнью ваш ребёнок не доживёт и до 10 лет... до 15... до 20."
  Сейчас мне 25.
  Эта установка повлияла, от части, и на моё мировоззрение. Я смирилась с этим жила и ждала. Не строила планов на свою семью, будущее. (Зачем кого-то ещё "грузить" своими проблемами и так родителям столько хлопот.) Я просто хотела прожить ярко, сколько мне суждено. Отказалась от домашнего обучения, для живого общения. Пошла в прекрасную небольшую школу с эстетическим уклоном, где занималась музыкой, но частые пропуски не дали возможности развиться в этом направлении. В школе, да и в университете, никто не знал про мой диагноз. Поэтому вопросы "что у тебя с пальцами?"(барабанные палочки) "почему ты такая худая?" и советы преподавателей что "луковая настойка поможет от вашего страшного кашля" я, сжав зубы, пропускала мимо.
  До 14 лет, в основном, упор в лечении был на кишечную фому. Хотя и это не уберегло, в 2007 году "скрутило",  я ела, а пища не шла в меня. И так 4 дня врачи не знали, что делать, а когда я была уже под капельницами в полуобморочном состоянии и на искусственном вскармливании, они решили разрезать наугад. Оказалось это спайки. В наше время в Википедии это осложнение в разделе "муковисцидоз" стоит одним из основных. А в недалёком 2007 резали на авось. Когда везли на каталке в операционную, я просила объяснить, что происходит они обещали "сделать маленький надрез сантиметра 4, просто посмотрим". Теперь мой живот прямо посередине "украшает" 13сантиметровый шрам. Зато живая )
  Когда были перебои с основными лекарствами было не просто. Но родители, кажется самые сильные люди на этой планете, вытянули меня. Про то, что когда-то так прижмёт и лёгочную часть, местные врачи не акцентировали. Не было специалистов. Говорили про гимнастику, ингаляции АЦЦ, но я и без них чувствовала себя сносно, не считая постоянных простуд и слабого иммунитета. В 15 лет у меня случилась первое пневмония  и  стало хуже. Но я дала себе установку, что такая же как все. До какого-то момента бежала на физкультуре быстрее других. Если бы я тогда знала, что это такой ад, задыхаться, ни дня не жить без ингаляций и тонны антибиотиков и прочих лекарств. Я бы сделала намного больше для здоровья. Сейчас, бежать что есть мочи, не думая о сердцебиении 180 ударов в минуту и кашле, который через 150 метров сожмёт мои лёгкие в "трубку" - моя мечта.
  В 2010г. я "почувствовала", что самое время сделать что-то совсем невероятное, то, что оставит глубокий след в моей памяти. И сразу, после очередного планового курса лечения, сказав родителям, что съезжу в Москву "на недельку" я уехала автостопом с едва знакомым, но известным в нашем городе автостопщиком. Мы проехали автостопом Россию и Украину и это было самое невероятное приключение в моей жизни. Оно оставило не только приятные воспоминания, но и спустя время, зародило во мне настоящую любовь. Сейчас, это то, что держит меня на плаву. Моя семья. Ради этого хочется жить.
  В конце путешествия автостопом мне пришли на почту анализы, где впервые высеялась синегнойная палочка. За последние 5 лет, без должного лечения антибиотиками (их не выдают, а денег на всё не хватает) состояние ухудшилось, я потеряла вес и не могу обходиться без кучи лекарств. Этот автостоп был для меня первый и последний. Сейчас я выбираюсь только туда, где есть доступ к электричеству,  где я могу подключить ингалятор и перевести дух.
  На сегодняшний день я получила права категории B и А (очень люблю мотоспорт). Осваиваю по мере сил греблю на байдарках и серфинг. Участвую в фото, видео, благотворительных и творческих проектах своего города. Имею высшее образование в сфере рекламы, занимаюсь продюсированием музыкальной регги группы Марлины. Когда позволяло здоровье даже выбиралась с группой в тур (это тоже было моей мечтой). Ребята делают светлую хорошую и весёлую музыку. Мне приятно читать отзывы слушателей, что кого-то она вытягивает из плохого настроения и облегчает груз жизненных ситуаций. Я верю, что не отрешение, а любовь и взаимопомощь спасут этот мир. Были бы силы.          

Яндекс.Метрика