Спасибо от семьи Арины Крятовой
Дорогие сотрудники Благотворительного Фонда «Во имя жизни» !
Огромное спасибо вашему Фонду за великую помощь, которую вы оказываете нашей дочери Крятовой Арине. Благодаря вашей поддержке нашей дочери в марте 2015года была установлена низкопрфильная гастростомическая трубка MIC-KEY. Постановка гастростомы была объективной необходимостью, так как последние два года вес Арины не прибавлялся (и даже уменьшился). Постановка гастростомы была инициативой самой Арины и она оправдывается в настоящее время. У Арины прибавились силы и главное изменяется вес.
Однако, оказалось непросто быть первым. Пришлось столкнутся с рядом трудностей, к которым мы оказались не готовы. Поэтому вновь обращаемся за помощью в БФ «Во имя жизни».
Доставка питания через гастростому должна осуществляться непрерывно ночью в течении 6 часов. Для осуществления этого процесса необходим насос Kangaroo для энтерального питания и к этому насосу набор для обеспечения доставки питательных смесей. Не имея таких приспособлений наше ночное кормление представляет собой череду прерывистых потоков энтерального питания. В результате — недосыпание, плохое настроение,неполноценный день.
Проблема оказалась и с самим питанием. В НЦЗД рекомендовали Пептамен энтерал, которого не оказалось во всём Черноземье. Пришлось заказывать через интернет в Москве. По цене это питание не по силам нашей семье. Однако, заменив его на Нутризон и Нутризон энергия мы спровоцировали проблемы с пищеварением и оказались на больничной койке.
В связи с тем,что Арина будет прибавлять в весе на сентябрь месяц мы уже имеем вызов в НЦЗД. Во время этой плановой госпитализации планируется замена стомы на новый размер.
Для этого необходим индивидуальное устройство для измерения длины стомы MIC-KEY SMD.
При помощи этого устройства будет определён новый размер низкопрфильной гастростомической трубки MIC-KEY. Этой процедуре будем мы обучены и в дальнейшем замена стомы на новую будет работой родителей. Производится замена гастростомы на новую должна хотя бы каждые полгода.
Таким образом необходимая помощь для Арины — это целый список различных приспособлений для энтнрального питания через гастростому. Список прилагаю.
Не смотря на возникающие сложности и не простой период адаптации к гастростоме, настроение Арины настроено на позитив. Летом она запланировала поход по Дону: с рыбалкой,
плэнер на реке, сбором грибов. Одним словом в поход за хорошим настроением. Уже приобрела палатку и всю необходимую в походе амуницию. Радуемся вместе с ней и стараемся ей помочь во всех начинаниях!
С уважением, семья Крятовых
17.05.2015