Top.Mail.Ru
Новости фонда

Муковисцидоз до 18 лет. Тонкости жизни и хитрости выживания

Друзья, знакомьтесь, это Марина Рыбалкина, мама Вани у которого муковисцидоз. Марина с Ваней прошли долгий путь от детской реанимации и крайне агрессивного течения болезни ( 4 года назад Ване даже потребовался кислород), до точки здесь и сейчас, в которой Ване 11, он занимается тхэквондо, спасает всех уличных кошек ( и пытается забрать домой), путешествует между морем и Москвой и живет обычной жизнью обычного «почти подростка», с поправкой на муковисцидоз. Но без ограничений. Марина готова поделиться своим опытом борьбы с системой в попытке спасти сына, а так же ответить на вопросы по детям с МВ до 18 лет.
•Как договориться с поликлиникой о выдаче нужных лекарств
•что платно и что бесплатно можно получить для детей с МВ
•прочитать анализы и посевы и разобраться в тонкостях расшифровки данных
•садик/начальная и средняя школа - что происходит и насколько это опасно/безопасно для МВ. 
•Жизнь с МВ, поездки, питание, терапия. •Иностранный опыт и данные статистики по жизни с МВ где-то далеко
•Москва и Крым - где что есть и насколько это доступно для детей с МВ 
Яндекс.Метрика