о Марьям
Мама Марьям растит двух ребят с муковисцидозом, у обоих в легких поселилась инфекция сепация, что уже само по себе очень плохо и крайне тяжело лечится. Помимо прочего у Марьям в ее 4 года уже не только сепация, но и синегнойка. Это говорит о сверх тяжелом течении болезни. Организм 4 летней девочки с такой борьбой просто не справляется, иногда после приема всех таблеток в желудке даже не остается места для еды, все занято лекарствами.
Из письма мамы Марьям: "В семье два ребенка с диагнозом Муковисцидоз.. Отец детей два года назад ушел из семьи, и ни какими денежными средствами не помогает детям.
Марьям родилась
14. 07.2015 года. третий ребенок в семье, ее появление на свет ждали с замиранием сердца. Первый месяц был безоблачным счастьем, бессонным,но счастьем. А потом началась череда кошмаров:положительный скрининг (Муковисцидоз) обследования, госпитализация в г. КЕМЕРОВО в,, Центре Мв,, после три дня счастья дома, и опять больница-6 дней реанимации в г. НОВОКУЗНЕЦКЕ. После лечения Марьям окрепла, и начала подрастать. Но 23.02.2016 Марьям снова попала в реанимацию в очень тяжелом состояние.Девочка боролась за жизнь каждую секунду..Через неделю реаниматолог мне сообщил, что анализы мокроты печальны." сепация 10*6". И началось лечение. Как бы Марьям не справлялась, в июне 2016 нас ударил еще один,, враг,, Синегнойная палочка 10*5..
Сегодня Марьям очень взрослая для своих четырех лет. Наверно болезнь сделала ее такой. У Марьям каждый день борьба за жизнь!!!
Ингаляции, порошки и таблетки в очень большом количестве, что не удивительно, что страдает аппетит-кажется, место в желудке после приема всех пилюль просто не остается. Но так не должно быть.. Вот и пришлось Марьям взрослеть раньше времени.
Но не смотря, что лечение занимает много времени, Марьям успевает накормить своих кукол, прогулять их на улице, и даже посещать уроки Гимнастики..
29 сентября 2019 года, в ночь, в тяжелом состояние, Марьям поступила на скорой помощи, в отделение Пульмонологии.. И снова нас атаковала сепация, причем резистентна почти ко всем антибиотикам..
Марьям справилась, 14 дней внутривенного лечения+ингаляции с Фортумом,,
Для того чтобы снизить активность бактерии Сепации, и не дать ей вызвать новое обострение, врач рекомендовала применить длительные курсы ингаляционного антибиотика,, Фортум,, Это лекарство позволит девочке реже попадать в больницы и вести более активный образ жизни. Фортум,, очень дорогостоящий антибиотик.. Это абсолютно нереальная сумма для нас, так как в семье есть еще ребенок с диагнозом,, Муковисцидоз,,
Очень прошу Вас помочь моей дочери Марьям..."
Марьям нужен непрерывный курс ингаляций препаратом Фортум, к которому, единственному осталась чувствительность. 360 флаконов хватит на 3 месяца борьбы, за этот срок бактерии должны ослабнуть и перестать уничтожать легкие девочки.
Мы открываем сбор средств на фортум для Марьям.