Из письма мамы Маши:
"Диагноз Маше поставили когда ей было 1,5 года. Это было
неожиданно. В нашей стране муковисцидоз входит в скрининг, у Маши он не показал
болезнь, поэтому было упущено время. Маша росла не как все дети, плохая
прибавка в весе, аллергия, бронхит, пневмония. До постановки диагноза уже
появилась патогенная микрофлора в легких.
Каждый день для нас, это борьба с болезнью, борьба за жизнь.
Что требует постоянного соблюдения режима, в еде, приеме лекарств и ингаляциях,
который нельзя нарушать.
Дочке 6 лет, она очень общительная, добрая и подвижная
девочка, мечтает пойти в школу, ей не хватает друзей. Течение заболевания –
среднетяжёлое. В связи с данным состоянием здоровья обучение на следующий год
будет домашнее, садик Маша тоже не посещала.
Уже почти год мы лечим Mycobacterium abscessus. Это 5
пероральных приёмов антибиотика в день и 6 ингаляций постоянно, не включая нашу
базисную терапию прием ферментов, витамин и т.д. Маша справляется, старается. И
часто спрашивает: «когда я выздоровею». А сейчас у нас появился в легких ещё
Achromobacter.
Эти бактерии (Achromobacter и Mycobacterium abscessus)
относятся к первому классу и имеют доказанное клиническое значение при
муковисцидозе. Они очень опасны даже по отдельности. А Машины легкие «погибают»
сразу от двух бактерий одновременно. И к
нашей терапии добавляется еще 2 ингаляционных антибиотика в день. Даже врачи
говорят, что это много, только выбора у нас сейчас нет.
Многие назначенные препараты покупаем сами (зивокс,
селемицин и т.д), за весь период департамент здравоохранения обеспечил нас только
малым количеством, из-за пандемии постоянно идут сбои с доставкой их в Россию.
А сейчас когда назначен ещё колистин у нас нет возможности приобрести его
самостоятельно.
Помогите пожалуйста в приобретении колистина для моего
ребенка.
Помогите спасти ребенка!"
