Новости за 2024 год
Уже август, совсем скоро многие дети нашей страны соберут свои школьные рюкзаки, уложат сменку, костюмы для физры и отправятся в новый учебный год за знаниями. Но не все. Есть дети, которые не могут пойти в школу, хоть и мечтают об этом больше всего. Это дети со сложными диагнозами. Например муковисцидоз. Акция «ура, школа» она не только про помощь больным детям. Акция глубже. Она про то, что ребята с муковисцидозом мечтают пойти в школу, мечтают быть такими же ребятами как все. Мечтают жить на полную. Принимая участие в акции «ура, школа» вы не просто помогаете нашему фонду купить антибиотики и ингаляторы для ребят с мв-вы помогаете им исполнить свою мечту: однажды тоже пойти в школу. Суть акции проста: вы с классом дарите один большой и красивый букет на 1 сентября учителю, а сэкономленные деньги переводите в фонд «Во имя жизни», на помощь тем ребятам, которые пока не могут пойти в школу. Но обязательно смогут в будущем. подробности внутри.
-
21 апреля Дайджест самых главных новостей фонда. Март-апрель 2024 Друзья, мы приготовили для вас совершенно новый уникальный формат новостей, читать который вам будет легко и приятно, ведь мы оформили его как журнал с картинками. Дайджест выходит 1 раз в 2 месяца и содержит в себе самые актуальные новости по сборам и активностям фонда, а так же полезные статьи и заметки. Надеемся вам будет интересно.
-
4 апреля Экологичная Благотворительность. Новая Эра 2024 Экологичная благотворительность это бережный и корректный способ сказать: мы уважаем тебя и твой образ жизни, мы понимаем, что твой мир на четверть состоит из стресса и не хотим стать еще одной причиной его появления. Наша история про ЖИЗНЬ. Мы-фонд который помогает людям с муковисцидозом. Они такие же как ты. Просто иногда им нужна помощь. Если хочешь и если можешь в данный момент-помоги.
-
3 апреля Лена выросла, победила систему и хочет помогать в этом другим Если вы забьете в поиске сайта имя Лена Зайкова - вы увидите очаровательную девочку 10 лет. Именно такой мы узнали Лену в 2012. когда ее бабушка впервые обратилась к нам за помощью. Лене тогда был нужен антибиотик Брамитоб. "Лена была одним из моих первых пациентов в фонде, которого я, в последствие, вела на протяжении следующих 4 лет" - Ната Гапонова (исполнительный директор БФ "Во имя жизни" Итак, мы помогали Лене, не дали болезни зайти слишком далеко, покупали антибиотики и дарили забавные подарки. Чтобы Лена росла с уверенностью, что она не одна и что сможет все. И знаете что? Она выросла. И действительно смогла все. Лене 23. Она Окончила Уральский Государственный Юридический Университет и стала юристом. В 2023 году в июле получила диплом и уже в октябре выиграла свой первый суд. Лена добилась для себя получение Трикафты и теперь ее муковисцидоз под контролем. Еще будучи подопечной фонда, Лена поразила всех своим решением заняться бодибилдингом. Для девочки с муковисцидозом это было нечто новаторское и дерзкое. И Лена до сих пор поднимает тяжеленные веса и поддерживает потрясающую форму. Мы поболтали с Леной по старой дружбе. Ниже - интервью в 2 частях
-
22 марта Муковисцидоз до 18 лет. Тонкости жизни и хитрости выживания Друзья, знакомьтесь, это Марина Рыбалкина, мама Вани у которого муковисцидоз. Марина с Ваней прошли долгий путь от детской реанимации и крайне агрессивного течения болезни ( 4 года назад Ване даже потребовался кислород), до точки здесь и сейчас, в которой Ване 11, он занимается тхэквондо, спасает всех уличных кошек ( и пытается забрать домой), путешествует между морем и Москвой и живет обычной жизнью обычного «почти подростка», с поправкой на муковисцидоз. Но без ограничений. Марина готова поделиться своим опытом борьбы с системой в попытке спасти сына, а так же ответить на вопросы по детям с МВ до 18 лет.
-
21 марта Отчет фонда за февраль 2024 года Друзья, как вы могли заметить, у нашего фонда изменился не только фирменный стиль, но и тактика предоставления ежемесячных отчетов. Представляем Вашему вниманию краткий февральский отчет о проделанной работе. И спасибо, что вы были с нами в феврале и всегда! Только вместе мы сможем победить!