Top.Mail.Ru
Новости фонда

Новости за 2024 год

Вы можете спасти чьи-то жизнь

Прямо сейчас, буквально в три клика, вы можете помочь спасти жизнь кого-то из пациентов с Муковисцидозом. Все что вам нужно, это отсканировать QR- код и сделать пожертвование через Систему быстрых платежей. Это займет несколько секунд. Если вы смотрите сайт с телефона -просто сохраните QR код в галерею как фото, зайдите в свой мобильный банк и выберите "Отсканировать код из галереи" Вместе мы сможем все!

  • Лена выросла, победила систему и хочет помогать в этом другим

    Если вы забьете в поиске сайта имя Лена Зайкова - вы увидите очаровательную девочку 10 лет. Именно такой мы узнали Лену в 2012. когда ее бабушка впервые обратилась к нам за помощью. Лене тогда был нужен антибиотик Брамитоб. "Лена была одним из моих первых пациентов в фонде, которого я, в последствие, вела на протяжении следующих 4 лет" - Ната Гапонова (исполнительный директор БФ "Во имя жизни" Итак, мы помогали Лене, не дали болезни зайти слишком далеко, покупали антибиотики и дарили забавные подарки. Чтобы Лена росла с уверенностью, что она не одна и что сможет все. И знаете что? Она выросла. И действительно смогла все. Лене 23. Она Окончила Уральский Государственный Юридический Университет и стала юристом. В 2023 году в июле получила диплом и уже в октябре выиграла свой первый суд. Лена добилась для себя получение Трикафты и теперь ее муковисцидоз под контролем. Еще будучи подопечной фонда, Лена поразила всех своим решением заняться бодибилдингом. Для девочки с муковисцидозом это было нечто новаторское и дерзкое. И Лена до сих пор поднимает тяжеленные веса и поддерживает потрясающую форму. Мы поболтали с Леной по старой дружбе. Ниже - интервью в 2 частях

  • Муковисцидоз до 18 лет. Тонкости жизни и хитрости выживания

    Друзья, знакомьтесь, это Марина Рыбалкина, мама Вани у которого муковисцидоз. Марина с Ваней прошли долгий путь от детской реанимации и крайне агрессивного течения болезни ( 4 года назад Ване даже потребовался кислород), до точки здесь и сейчас, в которой Ване 11, он занимается тхэквондо, спасает всех уличных кошек ( и пытается забрать домой), путешествует между морем и Москвой и живет обычной жизнью обычного «почти подростка», с поправкой на муковисцидоз. Но без ограничений. Марина готова поделиться своим опытом борьбы с системой в попытке спасти сына, а так же ответить на вопросы по детям с МВ до 18 лет.

  • Отчет фонда за февраль 2024 года

    Друзья, как вы могли заметить, у нашего фонда изменился не только фирменный стиль, но и тактика предоставления ежемесячных отчетов. Представляем Вашему вниманию краткий февральский отчет о проделанной работе. И спасибо, что вы были с нами в феврале и всегда! Только вместе мы сможем победить!

  • Новый член команды фонда.

    Знакомьтесь, друзья. Анжелика Кокорина- новый член нашей команды. Знакомьтесь, друзья. Анжелика Кокорина- новый член нашей команды. Перевентивный детский и взрослый Нутрициолог, мама с ребёнком МВ. Выпускник и студент МИИН Международный институт нутрициологии. •Помогу разобраться в теме питания при МВ • Как выстроить ПОЛНОЦЕННЫЙ , ВЫСОКОКАЛОРИЙНЫЙ рацион питания • Разберемся в теме витаминов, в их формах и дозировках • Витаминная поддержка при муковисцидозе • must have витаминов при МВ( золотой стандарт) и «не все витамины одинаково полезны»

  • Как побороть систему в мире Муковисцидоза, если тебе уже есть 18

    Друзья, у нас замечательные новости: теперь у фонда "Во имя жизни" есть консультант по вопросам Муковисцидоза для пациентов, старше 18 лет. Наташа Дёмина - пациент с огромным "стажем" и опытом преодоления всех кругов бюрократического ада в борьбе за свои права. Она готова поделиться с вами своими знаниями и опытом, накопленными за годы борьбы. Наташа подготовила для вас список вопросов, в которых она может оказаться для вас полезной.

  Страница:  1  2  3  4  
Яндекс.Метрика